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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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高機能自閉症(アスペルガー症候群)って?

就学に向けての1年が始まりました。
ここからは、当時の生育暦の記述は参考程度に、現在のhikariの姿も交え、hikariの持つ障害の特性についてお話しながら就学までの思いを綴っていきます。
というのも、この年の5月に発達検査(PEP-R)をうけ、hikariの発達の特徴の具体的な数値、データを得たのですが、それは今も持ち続けている特性であって、その時だけの事柄ではないのです。

hikariの診断名は「広汎性発達障害高機能自閉症」というものでした。
知的障害を伴わない範囲での自閉症、アスペルガー症候群とも表現されます。

正確な記述についてはこちらをご参考ください

高機能自閉症アスペルガー症候群についての書物はたくさんあります。
hikariが4、5歳のころに比べると、本当にたくさんの、わかりやすい、児童向けに書かれたものもたくさん出版されています。

発達と障害を考える本〈2〉ふしぎだね!?アスペルガー症候群(高機能自閉症)のおともだち 発達と障害を考える本〈2〉ふしぎだね!?アスペルガー症候群(高機能自閉症)のおともだち
内山 登紀夫 (2006/03)
ミネルヴァ書房

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この本は児童向けに書かれているので、hikariも興味を持って読むことができます。
とてもわかりやすい言葉で書かれているので、この本を参考に書かせて頂きます。

高機能自閉症アスペルガー症候群)は自閉症の中でも知的な遅れの目立たない自閉症です。

自閉症とは中枢神経系がうまく働かない、生まれつきのものといわれています。
自閉症の特徴として次の3つのことがあげられます。

①人と上手に付き合えない。

人と目を合わせて話ができなかったり、表情や身振り手振りで気持ちを伝えるのが苦手です。
また、自然に決まっているルールにしたがって遊ぶことが苦手で(そのルールがわからないんですよね~)同じ年齢の集団の中で遊ぶのが苦手です。

②コミュニケーションがうまくとれない

コミュニケーションの主たるものは言葉ですよね。
言葉の発達自体が遅れる、ということも見られますが、言葉を使うことはできても、その意味を正確にわかっていなかったり、いろいろな意味を持つ言葉をその場にあわせて使い分ける、ということが苦手なのです。

③想像力が乏しい・こだわりがある

ごっこ遊びが苦手だったり、こだわりという点では、同じビデオを何回も何回も繰り返し見て楽しめたり、決まった道順や、同じ順番で行動したりします。



では、知的な遅れの目立たない高機能自閉症アスペルガー症候群)の特徴はどんなものがあるでしょう?

その、「知的な遅れの目だたない」ことが特徴のひとつです。
ぱっと見では自閉症とは見えない人もいます。
それどころか、自分が、あるいは自分の子どもが自閉症と気づかずにいることも多いのです。
しかし、社会的な不適応、というのは目立ってしまうので、周りの人から誤解されたり、失敗が積み重なって自信を持てなかったり、不登校になってしまうことも多いのです。

hikariは小学校5年生になった現在も、彼なりの発達をしつつ、依然こうした自閉的傾向を持ち続けています。
次からは、書物に書かれている高機能自閉症(アスペルガー症候群)と実際のhikariの特性を照らし合わせながら書いていきたいと思います。







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2007-01-15(Mon) 20:50| hikariの高機能自閉症| トラックバック 1| コメント 4

自分のことを知ろう

改めまして、あけましておめでとうございます

これはhikariが生まれた年に買った張子のいのししです
ひとまわりして、今年は亥年なので再びこうして明るいところに飾ることができました

張子のイノシシ

年が変わっただけで、なんだか気分が新たになるって不思議です。
去年も年頭に「今年は…」と語った抱負。
それが達成できたかどうか…
それでもまた、この新しい年の初めに、「今年は…」の思いがわきあがってきます

P1170125a.jpg

昨日、とてもいいお天気だったので、ドライブがてらスーパーの初売りへ
ちょっとワケあって2台の車に分乗して私はhikariと2人っきりになりました。
ちょうどいいや、と切り出した私。
ちょっと大げさな言い方をすると「告知」ということになります。
hikariに初めて、
「あなたは、高機能自閉症、という特徴を持っている子どもなんだよ。」と告げました。
「日ごろ、学校でも家でも、『僕って、なんか周りの人と違うな』とか、『何で僕の気持ちわかってもらえへんのやろ』とか、『気持ちがうまく伝わらへんなあ』と思うことない?
それは、hikariがみんなとはちょっと違う感じ方、考え方をしているからなんよ。…」

スーパーまでの道のり20分間ほど、ずっとそんな話をしました。
なぜ入学時になかよし学級(特殊学級)だったのか?
なぜ物心ついた頃からずっと○○病院(言語聴覚訓練をしてもらうための病院。診断を受けた発達外来のある病院。)へ毎月のように行っていたのか?
彼は彼なりに疑問に思っていたこともあれば、特に気にしていなかったこともあったようです。
ひとつ確認できたのは、hikariは学習には自信を持っていて、それが彼にとっては"学校へ行く"ことの大切な支えになっている、ということでした。

今年の目標"自分自身をよく知ること"

これまで、あなたは周りの人に…お父さん、お母さん、保育園の先生、学校の先生、小さい頃からのお友達、病院の先生…たくさんの人に助けてもらって、いろんな力を借りて、ここまでやってこられた。
でも、この状況は、理解のある人たちに囲まれて暮らすという状況はずっと続くわけではない。
お母さんは、いつもhikariのことを助けてあげたいし、ずっといっしょにいてあげる。
でも、それでも、いくらお母さんがそう考えていても、どうしても限界がある。
小学校、中学校までは何とかお母さんの目の届く範囲、具体的にアドバイスできる条件にあるかもしれない。
だけど、もう、高校、大学、社会人になったら、hikariは自分の力で、自分の思いを伝えたり、周りの人に自分を理解してもらう工夫をしていかなくてはならない。
必ずそういうときが来る。絶対に。
だからといって、今すぐに、今年からはhikariだけの力でやっていきなさい、というのではない。
必ず来る"そういう時"のために、今できることは何か?
今できること、今年できることをしよう。

それは、お母さんはまず"自分を知る"ことだと思う。
自分自身のことをよく知ること。
今まで周りの人があなたに手を差し伸べ、近づいてきてくれた。
でも、もう、"普通に見える"hikariだから、周りの人は、また、これから出会う人たちは、近づいてきてくれないかもしれない。
そうなると、hikariのほうから、自分をわかってもらう努力をしながら、hikari自身も、周りの人の感じ方や考えをわかる努力をしなくてはならない。
"折り合い"を持つこと…大切だと、お母さんはいつも思う。
自分が異質だと決め付けてしまわず、歩み寄ること、大切だと思うよ。




わかってくれたかどうか…
「あなたは高機能自閉症よ」と言っても、特に動揺も見せなかったhikari。
想定内のことですが(笑)

"自分自身をよく知ること"
まずはここからスタート。
小学校最後の学年。
悔いのないように、いっしょに、ひとつひとつのステップをクリアして行こうね。
お母さんも、がんばる




 


2007-01-02(Tue) 22:40| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 8

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