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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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外からは見えないもの

もうひとつのブログのほうで『それぞれの家庭の中で』という記事を書きました。
もしよろしければそちらも読んでいただければと思います。
その思いを持って、こちらにも記事を書こうと思います。

特に深い意味も、悪意もなくの言葉なのだと思います。
hikariが発達障害と診断を受け、それを受け入れようと必死だったころ、
仲のよいお母さん友達にhikariのことを相談したり、診断名を話したりしていました。
病院で診察を受けていること、保育園の先生や発達相談員さんとのやり取り、hikariの一見気まぐれであたりわがままのように見える行動にはさまざまな裏づけとなる思考が働いていること…

「たいへんやなあ」「ようがんばってるなあ」「私には無理やわ」…
そっか、そういうふうにとられるんやな…
でも自分は何を言いたくてそんな話をしていたんだろう。
「えらいね」「すごいよ」そう言ってほしかった?
そうかもしれません。
そういう言葉に元気づけられていた時期でもあったから。

でも…「私には無理やわ」その言葉だけはぽんと突き放されたような、
境界線を一本引かれたようなそんな気持ちになりました。

今、もうそんな話をくどくどと友人に話すことはなくなったのですが、
最近…と言うかmomoの同級生関係に発達障害では?と思える子どもが何人かいることに、余計なお世話ですがとても心配でしょうがないのです。

その中には診断も受けて療育や投薬を受けている方もいらっしゃるそうです。
でも…一番近くにいて今見ている子のお母さんは…
以前にも違う人でそういうことがあったのですが、hikariが発達障害で私がそれを受け入れ保育園と協力して連携をとろうとするいわゆる"よい保護者"であることを知っていて、あえてその話題を避けて付き合われたことがありました。

発達障害は、幼児期からの療育、関わり、環境を整えていくこと、そして何よりも親が障害について理解し受け入れることが大切な障害です。
そして、中でも軽度発達障害といわれる高機能自閉症アスペルガー症候群については、家庭で特に困ることもなく、ちょっと変わった子、個性的な愛嬌のある子、というふうに見えたりもします。
(これは個人により差があるので一概には言えないことですが。)
「そのうちできるようになるさ」「個性なんだよ、これからは個性の時代」「特に何も家では困ってないからだいじょうぶさ」「学校に行けばまたいろんなこと覚えるよ」…

でも…集団の中での姿というのは家庭でのそれとはまた違ったものです。
周りの子どもとの社会性、コミュニケーションの質的な違いというのは
家庭ではほんとうにわかりにくいものです。

みんなと一緒のことができない…みんなが着ているスモックを着たがらない、いっしょのお部屋で同じ活動ができない、突然部屋を出て行って違うクラスへ平気で入って行く…
そのお友達のお母さんは子どもが保育園のスモックを着たがらないことを「ダサいから」「○○(子どもの名前)の趣味に合わないから」といわれます。

理解ある頭のよい両親、穏やかな家庭、昔からの看板もあり安定した商売、そして発達障害だというhikariくんだって、よく勉強ができて、まじめで、運動会だって発表会だって参観日だって、みんなといっしょにちゃんと集団生活ができてるやん。
momoちゃんも頭がよくて、ピアノ習ってて、クラスでもリーダー的で…
そんな恵まれた幸せな、何もかもうまくいってるあなたに何も話なんか聞きたくないよ。
…そんな声が聞こえてきそうです。

hikariは人一倍努力していますよ。
彼の尺度では理解の難しいこの世界で生きてゆくために、
今まで辛いこともたくさんあったし、訓練もしたし、
彼の辞書にたくさんの新しい項目を書き加えてきて今の彼の姿があるのです。
(そして現在進行形で、辞書には新しい項目が増えていっているはずです。苦しみ、困難さは一生続くのです。)
家族であるpapaも私も、義父母もみんな、それぞれに複雑な思いを持ちながらも彼の障害を受け入れ、理解しようとし、日々を暮らしてきました。

「あなたはすごいね。私には無理よ。」
って言わないで…

漠然とした不安をそれに勝る愛情でかき消していたころ、
少し離れたところから声をかけてくれた先生がいました。

「変わるよ。子どもは。
 かかわり方で必ず変わる。」


私もそんな声をかけられる人になりたいです。


2007-03-14(Wed) 12:18| machiのつぶやき| トラックバック 0| コメント 4

コメント

本当ですね。
今まで記事を拝見して行く中で、膝を
ぽんと打ち鳴らすようなmachiさんの
思慮深い「かかわり方」のおかげで、
hikariくんが様々な困難を克服している
のが理解できます。
母だから気づけるんだなぁ、と感心します。
だから身体だけは気をつけてね。
hikariくんにとって、あなたの代わりは
いないと思います。

2007-03-14(Wed) 16:57 | URL | moukun #-[ 編集]

moukunさんへ♪

いつもありがとうございますv-22

体調の悪いときにね、hikariが突然泣き出したことがありました。
「お母さん、入院かなんv-406いなくなったらかなんv-356」ってね。
ふつーにゲームしながら、あまりに突然泣くんでびっくりしました。
かなり依存されてます(笑)
だいじょうぶですよ。
元気ですからv-392

でもいつかは離れて行ってほしいです。
それが夢ですから。

2007-03-15(Thu) 23:01 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

いつもブログ読ませていただいています。
読み逃げばかりですみませんi-238

うちの息子(5歳・広汎性発達障がい)は、1歳半で指摘され、この4年間ずーっと療育を受けてきました。
そのお陰(だと思っています)で今まわりのみんなと同じように幼稚園生活を送ることができています。
私も「全然普通でしょ?」「問題ないって」「障がい?どこが?」「個性でしょ?」と言われ続けてきました。
今まで頑張ってきたからみんなと一緒に活動できる。今、会話もできてお友達と遊んだり生活をできるのは色々な療育の積み重ねのお陰。
でもやっぱりみんなとは違ったりする。
うまくいかない、できないことが多い。
でも障がい児クラスでは「普通でしょ」と言われる。
どこにも居場所がないな・・・と感じます。

なんだか長々とわけのわからないことを書いてしまいました。すみません。
でも軽度発達障害の子はわかりくい分、苦労しますよね・・・ということが言いたかったのです。
なんだかこの記事を見て、想いがバーっと出てしまいました。
長文ですみません。
またお伺いしますi-179

2007-03-20(Tue) 16:07 | URL | イチ #Z2PsPELM[ 編集]

イチさんへ♪

こんにちは♪ようこそv-22

とてもうれしいコメントをありがとうございます♪
いつも読んでくださっているのですかv-343 
感激ですv-352
コメントは何か感じてくださったときだけで結構ですよ♪
"読み逃げ"大歓迎です(笑)

"居場所がない…"イチさんも感じたことがおありなのですね。
hikariは1年生のとき障害児学級に在籍していたのでそこでお母さん方との交流もありました。
努力で、訓練で、療育によって"適応できている"ように見えるhikariでした。
「hikariくんは勉強もできるし、通学だって一人でできるし、いいね。」
そんな何気ない一言にとても疎外感を感じました。
私は新入生の親としての緊張感を持ちながらも、仲良くしたい、と意気込んでいたのに…
たぶん、悪意はないと思うのです。
でも、"軽度"だから、"知的障害がないから"いいのか?
生きにくさは同じですよね。
同じなのです…"受け入れる"辛さは…

ありがとうございました♪
私も後ほどうかがいますねv-354
それと…長文も大歓迎ですv-392

2007-03-20(Tue) 16:45 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

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