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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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理解のある支援

今日、久しぶりに講演会というものに行ってきました。
川崎医療福祉大学特任教授の佐々木正美氏の『発達障害をもつ子どもの子育てで大切にしたいこと』という内容のものでした。
お話の中で印象に残ったことを何回かに分けて書いていきたいと思います。

佐々木先生は想像通りの(写真で拝見したことはありますが)めがねの奥の優しい目と穏やかな語り口調のとても素敵な先生でした。

まず最初に強調なさったこと。
発達障害を持つ子どもに対して彼らのことを何も理解しないで支援しようとすることは、なにもしないよりもしてはいけないことである』

アスペルガー症候群高機能自閉症のように知的な水準の高い人は大人になるころには比較的自由に言葉をあやつれるようになり、自分たちの気持ちを言葉にして訴えることができるようになります。
そんな社会に適応しているように見えている人たちでも、就労先で挫折する人も多く、そんな彼らが共通して言う言葉があるそうです。

何が一番辛いか?という問いに口をそろえて
『私たちのことを理解してくれない』
『支援よりも理解してほしい』
『理解できないならそばに来ないでほしい』
と言うそうです。

『理解できないならそばに来るな』
とてもショックな言葉ですね。
如何に彼らが理解されてこなかったか…

そう、彼らにとって"理解"を欠いた支援というのは無意味であり、迷惑なことなのです。

よく言う『家庭と学校と医療との連携』
この連携というのは、彼らの理解の上に成り立つ連携である、ということになります。

『理解してあげること』
発達障害の、自閉症の人の側から世界を見ようとする努力というのが、正しい支援のスタートなのですね。


2007-03-08(Thu) 22:22| 講演会| トラックバック 0| コメント 4

コメント

こんばんは。
何度もうかがって、そのたびに書こうと思うのですが、
うまく表現できる自信がなくて、今も自信がないのですが・・・。

私は、以前6年生を連れて宿泊学習をしたことがあります。
少年自然の家での事前打ち合わせで、複数の学校の先生と顔を合わせました。
脳性小児麻痺などの障害を持った子どもたちと
日程的にいっしょになることになりました。
その学校の先生に言われたのですが・・・、
私の学校の子どもたちを見たら、気持ちが悪いとか、変だなとかいう感情を
そちらの学校の子どもさんたちは持つかもしれませんが、
それをそう思ってはいけない!と言わないでください。
そう思ってもいいのです。そこから出発するのですから・・・。
そう思ってはいけないと禁止すると、寄らず触らずになってしまって、
理解してもらうことができなくなります。
思うことは止められません。思うこととそれを口にすることとは別です。
私ははっとしました。そのときのその先生の言葉はとても大切だと思いました。
私は、そのときの体験から、
理解することなく道徳観だけが先行して、
いたわらないといけないとかいうことになると、
それは、本当の理解を妨げることになるのではないかと思いました。

発達障害を持ったお子さんの場合も、
その行動を不思議に思い、なぜそうするのか?
と思うところから、理解は出発するような気がします。
デリケートなことなのでどう言ったらいいのか・・。
うまく、表現できなくて、ごめんなさい。

2007-03-10(Sat) 21:40 | URL | nanako #-[ 編集]

はじめまして

私は小3ASの女の子 ふわりを筆頭に3姉妹を育てている母です。

佐々木正美先生の講演会でのお話とっても参考になりありがたく拝見しました。

>『理解できないならそばに来ないでほしい』
この言葉・・・。 
当事者ならではの本当の心の声ですね。

私も娘の支援をしつつ数々の失敗を重ね
そこから学び
周りに助けてもらいながら
一つずつ理解してきたように思います。

また楽しみに遊びに来させてもらいますね。

2007-03-11(Sun) 07:18 | URL | ふわりん #dTalg5vU[ 編集]

nanakoさんへ♪

こんにちは♪コメントありがとうございます♪

私も、佐々木先生のお話しから学ぶことがたくさんありました。
それは決して専門的な知識ではなく、人として基本的なこと、根底の想いのようなものでした。

nanakoさんのおっしゃる、
「理解することなく道徳観だけが先行して、
いたわらないといけないとかいうことになると、
それは、本当の理解を妨げることになるのではないか」
という考えに共感します。

そういう私も、常にどこから学んだのか"道徳観"のようなものが先に走り、『障害のある人をいたわらなくてはいけない』という想いがまずあったように思います。
でも佐々木先生のお話を聞いて、違うんだ、って思いました。
相手を自分と違うと思うこと、自分とは違う存在として相手を理解しようと努力することは、そのステップを経ないでただ『助けてあげる』ということとは絶対に違うのだ、と思います。

相手を自分とは違う存在として認め、相手の視線からスタートする気持ちというのは真に相手を尊重しいたわることにつながるのですよね。

一見普通に見える高機能やアスペの子どもですが、ときに奇妙な行動をとったり、我慢ができないことがあります。
「なぜなの?」批判的ではないそんな自然な気持ちから出発することが正しい理解へとつながるのではないかと思います。

nanakoさんのお話とても貴重でした。
理解ある人がで増えていくこと、そしてそれがになり、になってゆくこと…
それが実現できることが、この子達に生きやすい社会になる、と佐々木先生がおっしゃっていました。
nanakoさんのようなの方がもっともっと増えていくといいな、と思います。

2007-03-11(Sun) 11:16 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

ふわりんさんへ♪

はじめまして♪
ご訪問、そしてコメントをありがとうございます♪

決して専門的な知識があふれるブログではありませんが、高機能のhikariへの愛情を大前提に彼に少しでも近づき、支えてゆければと考えています。
ふわりんさんのところも拝見してきました。
とても優しくあたたかく、"親ばか"というところに自分と通じるものを感じました(笑)

佐々木先生のお話の中には、きらきらと宝石がちりばめられていました。
それをひとつずつまた記事にしてゆきたいと思います。
優しい視線で自閉症児を見つめ続けてきた先生のあふれる愛情を感じる講演会でした。
お名前と顔だけはお写真で存じ上げていたのですが、こうして直接お話しを聞けたこと、貴重な経験でした。

どうぞまたお越しくださいね。
私も"お気に入り"に登録させていただきました♪

2007-03-11(Sun) 11:23 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

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