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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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診断 -私にとっての意味-

診断を受けてからの何日間かは、それを自分の中で理解し、認めようとする気持ちを持つことで精一杯で、
誰かに(保育園の先生なのですが)「○×△なので、お願いします」などと診断のことや、今後の対応などについて冷静に説明するなんてできませんでした。
目の前にいるhikariは、今日も朝起きてご飯を食べ、トイレに行き、保育園へと出かける。
園へ行けば、お友達とトラブルがあるかもしれないし、ちょっとした失敗で落ち込んでしまうかもしれない。
私は下の娘の世話をしながら家事をし、papaは仕事がある。
当たり前のことですが…そう、当たり前に日常の時間が流れています。

診断を受けた直後は、立ち止まり、いろいろなことを考えました。
たくさんたくさん、母として、考えました。

産んだ責任。
私のせい?
脳の障害だというなら、つわりのひどかったときに仕事をしていたから?
それとも産む時に…?
そんな不安を消したくて、また、確かめたくて、いろんな本を読んで…
友達に話したり、papaと時には言い争いになることも

そんな毎日だったと思います。

それがいつ、終わったか、なんて、終わっていませんよ
今でも、堂々巡りの考えは、事あるごとに浮かんでは消えます
でも…行きつ戻りつしながらも、hikariは確実に成長していき、たくさんの感動をもらい、hikariの今の姿を受け入れることができるようになっていきました。

私にとって『診断』を受けたことの意味…診断は受けてよかったと、それは、確実に思います。
早かったか遅かったか、それはわかりませんが、よい意味で区切りをつけて、前へ進む、そのきっかけとなりました。

診断名を知ることで、hikariの心に近づくひとつの手段を得たような気がしました。
hiakriにとって、何が不快であり、何が理解しがたいのか?
ではどうしてやればいいのか?
問題行動に対してそれをどれからなくしたいか?
なぜ問題行動として現れるのか?
では、それをなくすためにどうかかわってゆけばよいか?

具体的に、ひとつひとつhiakriの心に寄り添うように、hikariにとって保育園生活が快適になるように、園の先生と家庭が連携して関わっていく、という関係を持てるようになりました。

目が悪ければ眼鏡を、歩けなければ車椅子を、生き難いのならば生き易いように
そんなふうにも考えられるようになっていきました。





machiのひとこと

障害、って普通じゃない、ってことなのかな?
じゃ、普通、ってなんなのだろう。
障害がなかったら、人は幸せに生きてゆけるの?
障害があったって、きっと人は幸せに生きていける

障害があろうがなかろうが、楽しく、人生を生きたい、ですね

2006-12-13(Wed) 20:28| 生育暦 -保育園・年中組-| トラックバック 0| コメント 10

コメント

普通って…

 難しいです。
そもそも…「大勢がそうであること=普通である」ということ自体、ちょっと違和感を覚えますね。
五体満足だから…いつも幸せなのでしょうか?
machiさんがおっしゃるように、ある部分が生きにくいのならば、生き易いようにすればいいだけなのですよ。v-290
 私も…世間一般でいう「普通の人」ですが、腎臓に病気を持っています。高熱出すと、機能が落ちるので、気をつけて暮らしています。
 友人のお子さんは…やはり「普通」の子ですが、感受性が強く、学校に行けずに苦しんでします。
病名として障害がついたからって、人間として特別なのではないと思います。
記事に書かれているように、hikari君が快適に生きるためのヒントくらいに思って、いいのではないのでしょうか。
 障害の有無に係わらず、みんなが自分なりの「幸せな時間」を持てるといいなぁ…と思います。

2006-12-14(Thu) 10:03 | URL | 母たぬき #bOurk9sE[ 編集]

母たぬきさんへ♪

とてもとても温かいコメント、ありがとうございますv-352

私自身、ここへは、障害、障害とたくさん文字に書いていますが、それにもけっこう抵抗があります。
被害者意識、のようなものにとられやしないか、とか…
まったくそんなことはなくて、
この保育園の頃はとても必死だったので、障害、とか自閉症、とかいう言葉に敏感だったのですが、
今、hikariは5年生。
なんら周りの子と変わりなく、いわゆる"普通"に暮らしているように見えます。
根っこには小さい時からのいろいろな"質"の違いは持っていても、
学習や、経験や、努力によって、彼なりにこの世の中で『幸せな時間』を持てるようになってきていると思います。

保育園時代、小学校入学のころ、低学年のころ…
いつもhikariはがんばっていました。
自分が生きやすい方法を見つけるために。

2006-12-14(Thu) 15:23 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

そのとおりですね。

こんにちは。
最後のmachiさんのひと言に全てが要約されていますね。
障害は不幸か?
健常者は幸せか?
いずれもが幸せになる努力をしている。
それが生きるという事なんだなぁ、と気づかされました。
machiさん、ありがとう。

2006-12-14(Thu) 17:46 | URL | moukun #-[ 編集]

moukunさんへ♪

ありがとうだなんて…いつもmoukunさんに教えてもらっているココロですよ。
人生、楽しく生きなきゃ。
あそびをせんとやうまれけむ。

papaも最近ぽろっと言うのです。
「楽しくいこうや。
 人生、一回きりや。」

お忙しいのに、来てくださってありがとうv-343
高いところのお仕事、気をつけてねv-392

2006-12-14(Thu) 21:53 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

病気ってなに

こんばんは♪

もう削除してしまった記事なのですが、以前、遺伝病についてちょっと書いたことがありました。そのときに考えたこととちょっと似ています。
何かウィルスとかに感染して体調が崩れたとすればそれは正常な状態があるのに対して、正常ではない状態になっているから病気だと納得できるのですが、遺伝的にそうであればそれは病気ではなくて、単にそういう種類なのではないかと思ったのです。特に、日常生活にはまったく問題が無いような症状の場合、「普通の人」って何が普通なの?、そんな疑問を感じました。

今月はNHKのみんなの歌で、みんなちがってみんないい~、という詩に歌をつけて放送しています。それでいいと思っています。自分にとってはそれが普通なんだし。

2006-12-14(Thu) 23:03 | URL | ONDA201 #yEYcVdQo[ 編集]

こんばんは!

 読んでいてmachiさんの気持ちがひしひしと伝わってきて・・・・。ううっ。
 うまく表現できないけれどやっぱりmachiさんすごい。
 なによりhikari君のこと考えているし!

 幸せって

幸せ=(お金+友達+家族+健康・・・)×自分が幸せだと思う気持ち

お金が100、友達も100、家族も100、健康が100とたくさんあっても、
そのことを幸せだと自分が感じていなければ、自分の気持ちは0。
それをかけると「幸せ」は0。

しかし、お金が1、友達が1、家族が1、健康が1でも、
いまの自分を幸せと感じているなら、自分の気持ちは100。
それをかけると400。
つまり、いまの自分を幸せと感じるか感じないか、それが、大切なのか
な~って。。。。。

 そんなこと思いました。

2006-12-15(Fri) 01:22 | URL | 平木 #-[ 編集]

ONDA201さんへ♪

コメントをありがとうございます。
この記事にコメントをいただけたことがとてもうれしいです。

普通、というのは、普遍的なものとしてみんなにあてはめるべきものではなく、個別に、絶対的なものとして考えるものなのかもしれません。
私の普通、hikariの普通、ONDA201さんの普通、…
これさえ手に入れば『幸せ』になれる、というものはなく、
私にとっての『幸せ』、hikariにとっての『幸せ』…
考えてみれば、それぞれに違うのは当たり前ですよね。
普通でいるのが『幸せ』、という考え方もあるのですから、いろんな普通があっていい、と思います。

みんなのうた、要チェックですねv-343
どんなメロディーなんだろう…

2006-12-15(Fri) 08:24 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

平木さんへ♪

コメントありがとうございます。
このブログは静かに自分に語っていくブログになると思っていたので、思いのほか、こんなにこの記事にコメントをいただけたことがとてもうれしいのです。

私、すごくなんかありません…v-73
でも…この頃の私は、すごかったかもしれません。
何かに押されるように、何か足らなかったものを急いで埋めていくかのように、急いで急いでいたような気がします。
結婚して、子供を生んで、同居して、子供が障害といわれて…
私自身の中でじわじわと何かが変わっていきました。
自分のことでいっぱいいっぱいの学生の時代の私、怖いもの知らずだったOL時代を知る人からすると
こんな私は別人なんじゃないかと思うくらいです(笑)

hikariと出会えたことで確実に私は変わった、ということです。
話は違いますが、出産の時、取り上げてもらったわが子と対面して初めてかける言葉は、3人とも
『はじめまして。よろしくね。』
でした。
出産も、出会い、ですよね。
思い出してうるうるきましたv-356

『自分が幸せだと思う気持ち』が掛け算、というのはとても素敵な考えですね。
素敵であるし、とっても納得です。
自分はどうだろう、hikariはどう感じているんだろう、って思いました。
hikariにとって、友達が0でも、スポ少が0でも(野球などのスポーツ少年団には入れないのです)、今hikariが幸せ、と感じていてくれれば、決してhikariの幸せ度は0にはならないのですね。
この考え、一度子供たちと話してみたいです。
今、ちょっとお姉ちゃん(3年生)に悩みがあるらしいので…

2006-12-15(Fri) 08:37 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

machi-machiさん、こんばんは。

昨日コメントしたつもりだったのに
きっと送信前に画面閉じてしまったのだわ(汗)ごめんね。

たくさんの人がいて、たくさんの心があって、たくさんの思いもあって
たくさんの分、いろいろあっても良いなって思います。
そんな事が子どもの成長と共にわかってきました。
最初の子のときは、みんなと同じことをしていないだけで
不安になったり、
お砂場に一人で遊んでいるだけで
何でみんなと同じことが出来ないのかなーとか(笑)
とにかく枠にはめることばかり考えていました。
でも、違うのですよね。
金子みすずさんの詩じゃないけれど
みんな違ってみんないい~なんですよね☆

気づいちゃえばなんて楽な気持ちになれるんでしょうね♪
machiさんじゃないけれど、眼鏡だったり、車椅子だったり…です。
こぱんだって、急がなければちゃんと歩けるし負担にもならないわ☆
階段だって一段ずつ進めばへっちゃらです。
(今日いっぱい階段の上り下りがあって…笑)

話がそれて纏まってないですね。。
要は気持ちの置き方と打開策は必ずあるということでv-218

2006-12-16(Sat) 00:00 | URL | こぱん #-[ 編集]

こぱんさんへ♪

そうなのです。
眼鏡や車椅子とおなんじように考えたら、とても気が楽になったのを覚えています。
どんなふうに育ってほしい?
どんな大人になってほしい?
親として考えることは同じですよね。
子供ひとりひとりの個性は違うけど、
違うから、それぞれの親の子供へのかかわり方が違うのは当然。
子供ひとりひとりの個性が違うから、なってほしい将来の姿も違う。
違って当たり前、みんな違って、それでいいのですよね。

こぱんさん、足、まだ痛そうですねv-409
それでも歩かなきゃならないし、みんなと足並みはそろわなくても、ゆっくりでも、そのうち追いつくのですよね。
時間はかかっても、行きたいところにはいける。
大丈夫です♪
ゆっくり・・・行ける所まではhikariと二人三脚ですv-343

2006-12-16(Sat) 22:04 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

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