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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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一方的に話す

広汎性発達障害の中でも、知能的に問題がないとされている高機能自閉症アスペルガー症候群の人は『変わった人』と言われるくらいで、何のアドバイスも、療育的なものも受けずに上手に大人になっている人がたくさんいると思います。

皆さんの周りにもいませんか?
こちらの話題にはそんなに乗ってこないのに、自分の得意な分野の話題になると一方的に話し始める人。
唐突に、自分の話題を持ちかける人。
こちらが返した言葉を聞いている風でなく会話を続ける人。

疲れませんか?
こういう人と話すこと。

hikariはまだ子供なので、少々のことはその外見とともに許される範囲にあるかと思います。
でも、会話とはどういうものか、聞く態度とは、相手の思いに近づくということは??

教えてあげないとわからない人もいます。
小さい頃から、会話の不自然さ、何か異質なやり取りについて、気づいていないなら、気づかせてあげて、大きくなってしまったら決して教えてもらえないこと、他人は遠慮して言えないことを、私はhikariに言うようにしています。

「そのことは何度も聞いたよ。
「突然hikariの大好きなポケモンの技の話をされても、今お母さんのしていることとはまったく関係がないから、びっくりするよ。
「それはお母さんには関係のないことだから心の中で思っているだけでいいよ。言うと失礼になる場合があるよ。


きついな~
って、思われるかもしれません。
でも、その場にそぐわない行動、言動をしてしまう。
相手の真意を汲み取ることが難しい。
回りくどい言い方や比喩のような言い回しは苦手。
このことを言葉にして言うことで、相手がどう感じるか想像力に欠ける。
こういった行動(言動)が見られる発達障害を持つ子供には、ちゃんと教えてあげなくてはなりません。

よい大人になるために。



辛いのは本人だけではありません。
何も知らないで、教えられないで大人になってしまうと、
時に周りの人を傷つけ、辛い思いにさせてしまうこともあるのです。
本人に自覚がないことほど、周りの人が苦しむことはないのです。

2006-12-03(Sun) 17:11| machiのつぶやき| トラックバック 1| コメント 4

コメント

machiさん、こんばんは♪

今回の記事、想いはmachiさんといっしょです。
息子はたぶん、hikari君より発達面でも知的な面でもかなり遅れていると思います。でも、会話はある程度できるので、かなりしつこく人に質問するクセがあります。
今は「イプサムで来た?」と車のことを挨拶なしに人に話しかけたり、過去の同じ話を何度も何度も同じ人に繰り返し話したりもします。

周りの人は、息子の障害をしっているので優しく答えてくれるのですが(ありがたいことですが・・)、内心困っているのはわかりますし・・・これからいつまでも息子の周りに理解の有る人ばかりがいるとは限りません。

だから、厳しいとは思っても、一番身近な私からと思い
「昨日、その話は聞いたよ」「新しい質問をしてください」「同じ質問は、嫌な気持ちになります」とはっきり伝えます。言葉だけでは理解できないので同じ質問は自由帳に書いて視覚でも確認させています。(なかなか効果はあがりませんが・・・)

また、人懐こい息子はよく人と手をつないだり、ちょっと身体にふれてみたりもよくするのですが、これも将来を考えると息子のためによくないと思い、「もう大きいお兄さんだから、人にさわったらみんなびっくりするよ」と常にいっています。TVでちかんのニュースの時は、「この人は、ひとの身体にさわったからつかまったよ」とちょっとおどしたりして・・・(これって、いけないことかしら)

長いコメントでごめんなさい。
machiさんのいいたいことがとてもよくわかるので・・・
hiakri君にとっては、これからの学校生活&社会生活を送っていく上での大きな課題なのでしょうね。でも、寄り添うmachiさんが、きちんと
何がhikari君にとって本当に大切なことなのか考えている・・・・その気持ちはhikari君にきっと通じていると思います。

2006-12-03(Sun) 20:22 | URL | Love♪ #ew5kOZ9E[ 編集]

おじゃまします。

v-353履歴をたどって来ました。v-410
高機能自閉症、小2の息子を持つ母です。どうぞ宜しくお願いします。
 
記事を読ませて頂いて、息子と同じだなと思いました。
machiさんがお子さんにおっしゃっている言葉ですが、私もいつも同じような事を息子に言っています。
息子は、仮面ライダーやポケモン、アンパンマンが大好きで、いつも突然にその内容を話し始めます。
主語が無いというか・・v-388
何を話すにも、いつも突然ですし、上手に説明できないから連想ゲームみたいにもなっちゃいます。

私も話し方を教えて行かなければと、そのつど言い聞かせていますが息子は頭を抱えて困っています。
こちらもムキになって言い聞かせるからいけないのだと思うのですが、分かっていてもイラっと来ちゃうのですよね・・

長文ですみません。
また寄らせていただきますねv-521

2006-12-04(Mon) 08:33 | URL | ぴよこ #YrGnQh/o[ 編集]

Love♪さんへ♪

ありがとうございます。
とってもうれしいコメントをいただいて。
皆さん同じ気持ちですよね。
自閉症というのはスペクトラムで、知的な部分に程度の違いはあっても、同じ根っこを持つ以上、同じ悩みがあると思っていいですよね。

時々ふと思うのです。
そんなに言わなくてもいいかな、とか、
こういう風にhikariに言っていることを、妹たちはどう感じるのだろう、とか。
知らない人が聞くとかなり残酷な(笑)言い方のときさえあります。
でも、わざと言ってるのです。
傷つくような言葉を言ったかな、と思ったときは
なぜ、お母さんはそう言うのか、
あなたが大きくなればなるほど、誰も言葉に出しては言ってくれない。
笑ったり、怒ったり、表情にも出さない。
心の中で、あなたのことを嫌ったり、気持ち悪いと思ったりするんだ、ということまで言います。
言っていて、とても自分が嫌になるときがあります。
泣けてきます。
hikariも悲しそうに、そういう"社会"を怖がっています(たぶん)。

でもね、できるだけ心がけているのです。
明るい顔で、短い言葉でv-221
文字にするのもいいですね。
hikariは何度も同じことを注意されます。
勉強はよくできるのに、そういう"落差"がとても不思議な感じがします。
彼の内面を理解していないと、生活面で何度も注意される、そのことがものすごく際立って、厳しく注意を受けることになります。

hikariも、人との距離感というものがとりにくいところがあります。
話をしているとみょ~に近づき過ぎたり、
私が何か本やテレビを見ていると平気で間に割り込んできたりします。

「勉強はできるのに、何で…」
そう言われてしまいます。

私の気持ち、hiakriに届いているかな…v-352

2006-12-04(Mon) 18:37 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

ぴよこさんへ♪

はじめましてv-22

履歴を見てくださったのですね。
ありがとうございます。
そして、コメントもいただけてとてもうれしいです♪

ぴよこさんのコメントを読ませていただきながら、「うん、うん」とうなづいてしまいました。
うちもキャラクターものは総なめ(笑)です。
ポケモン、ゾロリ、(小さい妹がいるので…)アンパンマンやしまじろう、最近は"のだめ"までv-356
ポケモンについては攻略本を隅から隅まで読み通し、"はかせ"並みの知識です(汗)
ファンタジーの世界が好き、きれいな色、視覚的な要素の大きいものの記憶が残りやすい、小さい頃からの傾向は今でもたくさん残っています。

hikariも言葉に関しては、たくさんの語彙があるようで、本当の意味で言葉を理解してはおらず、間違った使い方、大げさな表現(年齢にそぐわない難しい言い回しや熟語を使う)など、彼が本当に伝えたい気持ちがなかなか表現できなかったりします。
hikariは5年生なのですが、最近ますます"変な言い回し"が増えてきたように思います。
その都度、「こういうふうにいったほうが、hikariも簡単に言えるし、相手も意味がわかりやすいよ」と教えようとするのですが、会話というのは必ず同じやり取りがあるわけではないので、教えている私自身も、「これでいいの?」と不安になったりもします。
難しいですね。

↑↑こんな感じで、私もなが~いので、どうぞ、お気軽に、長~いコメント楽しみにしています。
よろしくお願いします。

2006-12-04(Mon) 20:08 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

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アスペルガー症候群の子供への対応

症候群情報サイト 症候群を理解しようでは~症候群と名前が付く病気について解説しています。

2006-12-13(Wed) 18:25 | 症候群情報サイト 症候群を理解しよう

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