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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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生育暦 -保育園・年少組(3)-

学校の行事…運動会、発表会、校外学習…
子供の頃、緊張感を持ちながらも、その準備や当日、ワクワクしてとても楽しいものでした。

でも…それが負担になる子もいます。
hiakriは保育園の頃はとてもこの類の"行事"が苦手でした。
準備期間(練習の期間)は、規則正しくない一日、予定の変更もしょっちゅう、同じ活動の繰り返し…
目処が立たない、時間になっても終わらない、体力的に消耗してゆく、先生の声がいつもと違って怖い(笑)…
苦手なことだらけです。

身体が毎日疲れるのはみんなといっしょですが、精神的にも追い詰められていくのが具体的に現象として現れ、見ていてとてもかわいそうでした。
腹痛、頭痛、つめ噛み、夜驚症、髪を抜く…
手の指のつめが普通にある大きさの半分以下になったときはもうかわいそうでかわいそうで…やめろ、と叱るよりも、手を握って涙したものでした。
言葉で気持ちを訴え、そのストレスを晴らす器用さを持たない幼少期のhikariにとって、行事はとても苦痛だったと思います。

でも、根がまじめなhikariは、先生が段階を踏んで与える課題に懸命に応え、ストレスを抱えながらもほめて育てられていきます。
そして本番に強い(笑)
いつもいつも涙で潤んでちゃんと見ていない母なのでした。


【夕涼み会・運動会・そして生活発表会】

7月に行われた夕涼み会での年少組の発表は『アンパンマン体操』でした。
家であまりアンパンマンを見ていなかったせいもあってか、興味もあまりなく…まず、かぶっているお面が"ドキンちゃん"であることに苦笑いでした。
ステージへは上がったものの、手をくわえてニヤニヤしているだけで少しも『アンパンマン体操』はしてくれませんでした。

そんなもんかなあ、って感じでした。

この頃はまだ広汎性発達障害であるという診断は受けてませんでした。


10月、運動会。
音楽が大好きなhikariでしたが、みんなといっしょにお遊戯したり、行進したり、運動会の練習自体に興味がありませんでした。
でも、かけっこだけは気に入って、自分の番でもないのによくいっしょに走り出していたそうです(笑)
それを叱るでもなく…年少組、ということもあり、練習もそれほど厳しいものではありませんでした。
先生もhikariの様子を見ながら無理のないように配慮していただいたので、この時期は特に園に行くことを嫌がったり、強くストレスを抱えることもなかったようです。

本番では…かけっこは何とかニコニコと最後まで走れたものの(早く走る気は無かったですが)お遊戯は手をくわえたままじっと立っていました。
夕涼み会と同様、みんなといっしょにすることに興味がなく、自分のおかれている状況をうまく理解できない様子でした。
とは言うものの、その場から逃げ出したり、皆といっしょに行動することを拒否するという態度がなかったことが、周囲から見ての彼の「わかりにくさ」であったかもしれません。

そして2月。
生活発表会。
1年の総仕上げの発表会であるとともに、保護者にとっても子供の成長を目の当たりにする、とても期待の高まる行事です。

毎日、本番に向けての練習が繰り返されます。
「本番に向けて」…もちろんhikariにはそんなこと、わかるはずありません。
「なんか毎日きゅうくつだな~」…
「今日は保育園やすんどこか?」という日もありました。
家ではあまり「がんばれ」というような言葉は避け、とにかく食事やゆっくり休むことに重きを置いていました。

おうたの発表の他にお話の劇もしますが、その劇のせりふはすぐに覚えました。
最初はそのセリフも人のぶんまで覚えて、一人で言ってしまうような場面もありましたが、練習を重ねていくうちに次第に"やり取り"であるとか、"役"であるとかに気づき始め、自分の番に出てこられるようになりました。

そして本番に強く…見られている、という意識がまだ薄かったhikariは緊張を知らず、のびのび楽しく笑顔で本番を迎えることができました(笑)
その成功体験(?)で、劇ごっこがhikariにとって大好きなもののひとつに加わりました。

夏の夕涼み会のことを思い起こすと、まるで別人、見違えるような姿でした。







machiのひとこと

この年、3歳2ヶ月のときに発達外来に出向き、『広汎性発達障害・高機能自閉症』との診断を受けました。
その診断名と向き合い、受け入れ、自分は母として今何をするべきか、周囲にはどう伝えるか、これからどうして行けばよいのか…
医療機関の受診、カウンセラー・保育園との面談、本を読んだり(当時は今のようにネットに頼ることはできませんでした)…
自分との戦い、診断名との戦い、孤独…
いろいろ辛いこともありましたが、hikariは今目の前にいて、毎日保育園に行っている。
私が思いにふけっている間も、hikariは何かを見て、何かを感じ、何か行動しようとする(している)。
じっとしているわけにはいきませんでした。

papaの言葉に苦しみ、自分の考えが見えなくなったこともありました。

それが軽度であるとかそういうことではなく、診断名そのものに苦しめられ、縛られていた私がありました。
目の前のhikariの姿を見失いそうにもなっていました。

papaは違いました。
papaはhikariそのものを見ようとしていた(見ていた)と思います。
私が情報や理論に傾けば傾くほど、反発
言葉もきつかったけど、いつも「hikariのこと、もっとよく見てみろ」と言ってくれていたように思います。

おかげで、見失わずにすみました。
今でも、意見は対立しますが(笑)papaとのバランス、hikariにとって未来に役立つものだと信じています。

2006-11-12(Sun) 11:01| 生育暦 -保育園・年少組-| トラックバック 0| コメント 9

コメント

こんばんは
平木です。
hikari君の成長の跡がとっても良くわかります。そして、そのときのmachiさんの気持も伝わってきます~。
machiさんの一言の中のパパ。
なんかとってもすてきだな~。

2006-11-12(Sun) 17:41 | URL | 平木 #-[ 編集]

平木さまへ♪

こんばんは♪

うれしいです。
読んでくださったのですね。
今、5年生ですが、こうして成長の跡を振り返ると、今更ながら気づくことがあったりします。
"根っこ"はいっしょなんだな、って。
やっぱり、"根っこ"を持ったまま大きくなっていくのだな、って。
当時はわかりにくい子だ、って思ってましたが、逆に今はわかりやすいですね(笑)

papaも苦しんでただろうと思います。
papaとのバランス…夫婦って、うまくできているもんですね。

2006-11-12(Sun) 18:18 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

machi

こんばんは♪

もうひとつブログを運営されていたんですね。
machiさんには、頭がさがります。すごいな~☆
今まで、気付かないですいません。

hiakri君の生育過程をとてもよくおぼえていらしゃって・・・machiさんのhikari君に対する受け止め方が私と重なる部分がたくさんあって、machiさんの記事を読んで、私もそうだなぁ・・と共感してしまいます。(自分では混沌としてしまって、うまく気持ちを文章にあらわせませんので・・・)たぶん今のヨッピィが保育園時代のhikari君と同じくらいの発達状況だと思うのでなおさらなのかもしれません。

発達の程度が違うので、いろいろ思うことは違ってくることもあるかと思いますが、自閉症児を抱える親の気持ちの根っこは同じではないかなぁと勝手に思っちゃってます♪
私自身は、ヨッピィの成長にあわせながら「寄り添っていこう」といつも思っています。(これはキラリにも同じなのでっすが・・・・)

先生が段階を踏んで与える課題に懸命に応え、ストレスを抱えながらもほめて育てられていきます。
そして本番に強い


ヨッピィも同じです。

いつもいつも涙で潤んでちゃんと見ていない母なのでした

私も、全く同じです(笑)





2006-11-12(Sun) 21:51 | URL | Love♪ #-[ 編集]

すいません

Subjectに”machiさんへ”といれようと思ったら、enterを押してしまい、”さん”が入らずに送信されてしまいました。i-241失礼いたしました。文章も中途半端で・・・・
パスワードを入れていなかったので編集もできなくて、ごめんなさい。

こんな風にうっかりものの私ですが、これからもおつきあいよろしくお願いいたします(^^♪

2006-11-12(Sun) 22:02 | URL | Love♪ #ew5kOZ9E[ 編集]

Love♪さんへ♪

こんにちは♪

来てくださったのですねv-352
ありがとうございます♪

『自閉症』とひとくくりにしてしまうと、いろんな発達のアンバランスさがあるのに…なかなか前へと進んでいけない自分がありました。
そんなかたくなな心をほぐしてくれたのが『自閉症スペクトル』という考え方でした。
(右→お勧めの本に載せています)
"スペクトル"(連続体)というとらえ方は障害の程度や発達のアンバランスさが違っても『根っこ』という考え方で共感しあえると思ったのです。
そこから、hikariのことが、『根っこ』から目に見える彼の特性がどのようなものであるのか、とてもわかりやすく見えてきました。
そして、いろんな子供たち、その親御さんの気持ちに近づくことができるように…近づいていこうと思ったのかもしれません。

うまく言えないけど、そんな感じです。
なんか、お返事になっていませんね。

今、目の前にいる私の息子、hikari自身をちゃんと見つめて、hikariのことを一番にわかってやれる存在になりたい、と思います。

がんばり過ぎないくらいに、がんばりましょうね♪
Love♪さんv-392
どうぞよろしくお願いしますv-354



2006-11-13(Mon) 14:37 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

こんばんは。
読ませていただいてpapaの気持ちが理解できます。
診断。
医者は診断をしますが、あくまで範例に基づく物です。
経験がどれほどあるかにもよりますが、決定ではないのです。
宇宙のことを知っている博士にもすべてはわかりません。
診断なんて不確定なものです。
ましてインナースペース(内宇宙)において、人には理解できない事
ばかりです。
医学はまだまだ未発達。
なによりmachiさんの愛情に勝るものはありません。
その証拠にメキメキ力をつけるhikariくん。
親が子を想う力でhikariくんは強くなってます。
papaにはそれが理解できているものと感じられます。
包容力とはそういう事です。
ごめん。
うまく言えないけどきっとそうです。

2006-11-13(Mon) 20:39 | URL | moukun #-[ 編集]

moukunさんへ♪

こんばんは♪

必ず通る道です。
診断。
受けなくてはならないものではないですが、意味のないことでもありません。
でも、振り回されるものでもありません。
このことを語るには…長くなりそうです(笑)

私が今思うことは…診断時、お医者様に話す母の所見が主に診断のキーワードになっていました。
だから、もし、私が間違った所見を言っていたら、診断にも影響していたかもしれない、ということです。
でも…診断名がそれほど重要だと思わないし…
大切なのは、やはりpapaの言う、「目の前のhikari」であると思います。
対立しながらも、見守るべきものはhikariであること。
そこへ帰っていくとき、答えが見えてきます。

2006-11-14(Tue) 00:02 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

こんばんは。
集団生活の中での行事は、教える側にとっては、親達に指導力の評価を受けているようで、
ドキドキしていたものですが・・・machiさんの記事を読み、
私は当時は、何もわかっていなかったし、よく子供達をみていなかったのだなぁ・・・と、
深い反省の気持ちに、陥りました・・・。
(hikari君と同じ症状の子がいたのです。)

診断を受けたときのmachiさん、お辛い思いをしたのでしょうね。
母親って、自分を責めてしまう時がありますね。
本当は誰も悪いんじゃないのに・・・。
hikari君の目の高さで見ていた、papaさんの気持ちに救われたましたね。

2006-11-16(Thu) 00:25 | URL | 水無月 #-[ 編集]

水無月さんへ♪

最初に…
もしも、これから私の書く内容に、先生や学校への不満が含まれるとしたら…
そして、逆に、救われた対応を書いたときも、
決して、水無月さん、自分のしてこられたことを後悔したり、責めたりしないでくださいね。
水無月さんは、水無月さんにできることをきっとされてきたと思います。
記憶は薄らいでいくのは当たり前のことで、もしもタイムマシンがあって、そのころの水無月さんを見に行くことができたら、きっと懸命に毎日子供たちと向き合っている水無月さんがいらっしゃるはずです。
(偉そうなこと言ってすみません。。)

hikariはひょっとすると、今まで出会えた先生方やお友達、その親御さんたちに恵まれているのかもしれません。
いかにもという辛い言葉を浴びせられた、という記憶はないなあ…
むしろ、『どうして?』『どこが違うの?』と言われて、『なかよし学級に入れるなんて…』といわれたことが苦しかったです。
(また記事にします)

行事って先生の指導力が現れる…そうなんだあ~
あんまり、そういうふうに思ったことがなかったので、ちょっと意外です。
そういわれると、この前の小学校の発表会、指導する先生に魅力のある学年は、発表も目立って生き生きしていたように感じました。
先生がそう感じると、プレッシャーになりますね。
『みんなと同じでなくてはならない』という考えに、無意識に傾いてしまうのがわかる気がします。

診断を受けたときは、『自閉症』という言葉にものすごく動揺していたはずなのに、それとhikariとが結びつかず…結び付けたくなくて…まるで真っ白な霧に包まれた森の中に置き去りにされたような気分でした。
自分で抜け出すしかない、そんな思いだけに背中を押されていました。
papaには反発もしたけど、papaも苦しかったんじゃないかと思うと、そのときの毅然とした冷静なpapaには今でも感謝しています。
ほんとうまくできてますね。
ちゃんと欠けている部分を補え合えるのですね~
私も補ってあげてますけど(笑)

2006-11-16(Thu) 16:23 | URL | machi #wuOrFrC6[ 編集]

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