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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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じゅうちょう 3月

とほほ…
またPCが入院です。
今度は機械的な故障なので、データは関係なさそう、というのが救いではありますが。

私の体調も、この際だからととことん調べてもらって、たいしたことなくてよかったということで、回復しつつあります
(でもね~~ストレス0になることはありえないし…気長に付き合ってゆくしかないですね♪)

今日からしばらくお休みします。


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2007-02-28(Wed) 00:00| お気軽に -じゆうちょう-| トラックバック 0| コメント 8

覚書:にじいろ手帳

この4月から6年生になるhikari。
中学校へあがるときにサポートブックの作成を考えていました。

小学校に入学時に書き溜めた生育暦。
今それをブログに書き上げていますが、自分でもなんだか内容の薄い、エッセイのような感じで、受け取る先生はどんなふうに目を通されていたのか…
いまひとつポイントの絞れていない、未完成なものだったように思います。

そして、今日、あるサークルの集まりがあり、同じアスペルガー・高機能自閉症の子供を持つお母さん方と話をしていて、にじいろ手帳というものの存在を教えていただきました。

にじいろ手帳というのは、まあ言えば母子手帳の、自閉症スペクトラム児向けのもの、ということだそうです。
その存在をはじめて知った私
これからぼちぼちと勉強してゆきます。

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2007-02-25(Sun) 17:01| 覚書| トラックバック 0| コメント 2

夏の就学相談会

不思議でなりませんでした。
これが行政というもの?
何のため?
障害児学級に入るためには(入れてもらう可能性がある児童については、ということ?)県が行う就学相談会なるものに出向かなくてはなりませんでした。

私にはそれがどういうものかわからなかったのですが、発達相談員の先生からも「一応行った、ということでいいので…」と苦笑い交じりで出席を促されました。

そこで障害児学級か普通学級かを判断してもらうんだろうか?
実際はそうではなかったのですが、同席したのは、

県内養護学級教諭
県内普通小学校障害児クラス教諭
地元の教育委員会の人
保育園の保育主任
hikariとpapaと私。


形式的なもの(?)とはいえ、えらくたいそうな顔ぶれでした

そこでは、家でのhikariの様子を私が、保育園での様子を主任保育士の先生が短時間お話しました。
そして簡単な質疑応答。

まずは「パニックについて」

hikariはほとんど激しくパニックを起こすことはなかったので、しいて言えば"泣く"ことでした。
そのときの対処の仕方としては、
・別室に移して落ち着かせる。
・保育士が個別に対応。
ということをお伝えしました。

あとは、小学校と保育園の大きな違いについて。

・時間割に沿って活動するということ。
・1学年2クラスで30~35人と、人数が多い学年であること。
・先生の指示を"聞いて考え行動に移す"、ということを自分でしなくてはならない、ということ。

これらのことをお話され、また、

・パニック時の対処法について。
・籍は障害児クラスにおいて、合流できる教科は普通クラスで受ける。
 学力をつけることが大切。

というようなことも付け加えていただいて、後は学校と直接具体的に児の受け入れ方法を話し合ってください、ということでした。

そのとき、私たちが進んでいた方向と同じ向きのお話だったので、すんなり話を聞くことができました。
というか…もうわかってるって…という感じだったかもしれません





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2007-02-24(Sat) 17:16| 就学までの1年間| トラックバック 0| コメント 4

障害児学級か普通学級か

hikariの成長を認めてくれる保育園ではありましたが、就学についての考えは"障害児学級へ"ということに変わりはありませんでした。
家では私はやはり医療機関や保育園の先生のお話、発達相談員さんのお話などから、hikariを障害児学級に入れるのが"当たり前"という感じを受けていました。
そこで、papaの登場(←本人、ひげは生えていません

ごくフツーのギモン。
「いったん障害児学級に入るともうずっと6年生まで障害児学級にいんとあかんのか?」
そうなの?
そんなことないんちがう?
そう思いました。

  ・・・・・・・・・

当時のメモより↓↓

障害児学級に入ることの良い点】

・先生と1対1の関わりが可能。
・hikariのペースにあわせてもらえる。
・精神的に余裕がある。
・親の気持ちにも余裕があり安心感がある。

障害児学級に入ることの欠点】

・周囲からの刺激がなくなる。(減る)
・今までの"我慢する""混乱する"といった負の状況がなくなる。
・甘えが起こるのではないか?
・同年代の子供の見本(モデル)がない。
・みんなと同じ経験、トラブルが少なくなり、その場面での自らの対処法を体験できない。



みんなといっしょの部屋、生活場面で、いろんなトラブルや事件を起こしながらも、喜んだり、悲しんだり、我慢したり、乗り越えたり…
先生の指導・配慮は必要としながらもそうやって保育園ではみんなといっしょにすごしてきたhikari。

小学校に入ったとたんに今までいっしょだったみんなと切り離されて、快適ではあっても刺激の少ない保護された環境におくことが本当にhikariのためになるのだろうか?
そして、それは、6年生まで変えられないことなのだろうか?
なぜ、普通学級に入れてはもらえないのか?
いてはいけないのか?
その判断の基準になるのはどういうことなのか?

papaと話しているうちにいくつかの疑問がわいてきました。

何回目の学校訪問のときだっただろう…
当時の教務主任の先生がおっしゃった一言。

"どの子も…みんながいっしょの部屋で勉強できることが一番です"

今でもとても印象に残っている言葉です。
どのような意味でおっしゃったのか定かではありません。
そして、正確な文言は忘れてしまったのですが、このこわもての教務主任さんの一言で、私は『前例のないこと』をお願いしよう、と決心したような気がします。



2007-02-23(Fri) 20:29| 就学までの1年間| トラックバック 0| コメント 0

今日の私

ブログを始めて1年余り。
心がつながる温かい思いに触れたり、いろんな生き方、深い想いに触れて自分の考えも広がったり、でも時には思いがうまく伝わらないもどかしさに苦しんだり…ブログをしてみないとまったく知らなかった世界でいろんなことを感じてきました。
そして今、肩の力も抜けて、自分のペースでブログと付き合うこともできるようになって来たかな、と思います。
そう、ブログって、楽しい、ブログって素敵、心からそう思えるようになりました。

ところが…FC2で開設したことで、FC2ならではの便利な機能で今日はちょっと考え込んでしまいました。
今朝、アクセスの履歴をたどっていたら、私の全く知らないところでこ
の『いつもいっしょ~』がリンクされていました。
その方は全くコメントもいただいたこともなく、テーマも全く違います。
どうして私のブログにリンクされたのだろう?
理由が知りたくていくつか記事を読みましたが…そこにはとても恐ろしい言葉が並び、無気力で投げやりな内容ばかりでした。
とても辛くてもうそれ以上読む気にはなれませんでした。

どうしてその方は私のブログをリンクしようと思ったんだろう…
誤解しないでくださいね。
私は子離れできない親でもなく、盲目的に溺愛している母親でもありません。
高機能自閉症という障害を持つhikariといっしょに歩いてきた道のりを、そしてこれから歩いてゆく未来をここに残したいだけ。

もうひとつ。私は決して理想的な、優等生的な子育てをしているとても良い母親ではありません。
迷いながら、悩みながら、間違いながら、それでも子供たちといっしょにいろんなことを喜んだり悲しんだりしながら、自分も成長してきた、ごくごく普通の母です。

何が言いたいんだろう…
私、かっこいいブログは目指していないんです。
専門知識にあふれた、教科書的なブログを作って行こうとは思っていません。
でも、愚痴や、悪口や、汚い言葉はできるだけ使いたくない…
そこが"きれいごと"に写っているとしたら…

なんだか、いやなものを見てしまった、という気がします。
あまり…履歴をたどるのはやめよっと…



2007-02-21(Wed) 15:17| machiのつぶやき| トラックバック 0| コメント 15

医療機関にて①

初めての学校との面談を終えてすぐ、診断を受けた医療機関の外来日でした。
学校での話を持って、主治医の先生とお話をしました。

学校側はまず、児を障害児学級に編入させたいかどうか、判断は保護者側であるので、その判断を求めているように感じました。
高機能自閉症の児童を障害児学級に受け入れるのはあまり例がない?様なことも言われていました。
私自身も当時は、hiakriを障害児学級に"入れたい"のか"入れるべき"なのか"入れなくてはならない"のか、その辺の判断がつきませんでした。

hikariは長男で第1子。
小学生の親になるのは私にとって初めてのことでした。
小学校が本当は(?)どんなところかわからない。
保育園のように、園の先生みんながhikariに接してくれるわけではないのですよね。
今ならわかります。
一人の担任に、hikariへの特別の配慮を求めることは不可能だ、ということを。

papaとの話し合いの中でpapaが普通に心配だったのは、hikariにとってとても居心地がいい(はずの)障害児学級ではあっても、周囲に同じ学年の友達がいない環境となって彼なりに伸びてゆくはずの社会性は、どうなってゆくのか?ということでした。
そして、2年生以降は?ということも…

私もその考えに賛成でしたが、それは安定した彼なりの学校生活があった上でのこと。
主治医の先生のお話でも、結論は障害児学級に籍を置くべき。」というものでした。
やはりhikariは、たくさんの生徒を前にした担任の先生の全体への指示を聞き取りにくい、ということ。
全体の指示を個人(hikari)への指示に切り替える役目をする教師が必要である、ということ。


ただ、自閉性障害を持っているが能力は高いので、社会性を育てるためにはお友達をモデルとして自己の能力として取り入れてゆくことはできる。
障害児学級に籍を置きながら普通学級に通級すること(交流学習)が良い。

というのが主治医の先生のお話でした。

ここまで話を聞いても、まだなんとなくすっきりしないものが残りました。
1年生はこれでよいかもしれない。
その後は?
hikariの様子を見ながら、2年生から普通学級に移行することはできるのか?

まだはっきりと学校に伝えることはできませんでした。



2007-02-20(Tue) 17:14| 就学までの1年間| トラックバック 0| コメント 8

初めての学校との面談

ぎらぎらと暑い夏の日でした。
初めての学校訪問。
時間は限られている…聞きたいこと、伝えたいこと、見ておきたいこと…あらかじめ考え、準備してからpapaと、hikariと3人で出かけました。

当時のメモより↓↓

【要点】

・先生について
  校長・教頭・障害児学級担任
  職員室の位置・人柄・専門的な知識

・構造的なこと
  教室の位置・明るさ
  障害児クラスと1,2年生の教室との位置関係
  1年生の教室内の様子・何人?・机の並び方・安全性

・児童とのかかわり
  先生のかかわり方・ことばづかい
  障級の位置づけ

・障級との交流
  学校内での障級の位置づけ・生徒の感覚・いじめ
  PTAからの見られ方・通学方法

【伝えたいこと】

・hikariに関する情報提供を惜しまない。
  学校との(先生との)情報交換を密にする。
  引き続き医療機関の受診・療育・経過観察を続ける。

・hikari自身について
  好きなもの・興味のあるもの
  性格・穏やかで優しく、メルヘン好きであることなど


こんなふうに見直してみると、ずいぶんと肩に力がはいていたな~って感じですね。

緊張しながらも、ノート片手に、一つ一つお話を進めました。

帰ってきて感じたこと。

現状の学校のスタイルを強調されているという印象でした。
"今までに例のないこと"を求められることを遠まわしに敬遠されていたような感じがしました。
でも…初めての懇談だから。
ここからスタートなんだから…それほどに落胆したわけではありませんでした




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2007-02-20(Tue) 00:51| 就学までの1年間| トラックバック 0| コメント 0

不安。

このところ、毎週日曜日の夜、hikariは不安定になるような気がします。

「忘れ物してないか、何度も確認してしまう。」
「宿題ちゃんとやったけど、それでいいかわからない。」
「何回も何回も確認しても、不安でしょうがない。」


今日も、夕食のオムライスを食べ終わらないうちに、急に言い出しました。
ほんとに、唐突に言い出します。
義父母もいる手前、あれこれと口を出されてhikariが混乱するのがいやで、私はいつもhiakriがこの類のことを言い出すとすぐに言葉をさえぎって
「あとでゆっくりお母さんとお話しよう。」
と強い口調で言ってしまいます

そして、お風呂も終わって私の顔を見るなり
「お母さん、一緒に確認して。僕、何回も何回も確認しても、やっぱり不安でしょうがない

はあ~~まいった。
また始まった、という感じです。
一緒に連絡帳を見ながら持ち物と宿題を確認し、「毎週、そういうけど、結果忘れ物もしないし、無事に月曜日が終わるやん。」と言い聞かせても…

papaが私とhiakriのやり取りを聞いて
「何回おんなじこというてるねん
と噴火寸前
これはまずい。。
「だから…お母さんが一緒に時間割を確認して、宿題も見てあげて、毎週月曜日、ちゃんと無事に過ごしてるんやから、大丈夫や、って
でも、いくらお母さんが言ってあげても、hiakriが自分で
『ああ。お母さんがこれだけ言ってくれるんやから大丈夫や。』
って思う努力をしないと、今の不安な気持ちは消えないねんで
と、papaの噴火を牽制しながら勤めて冷静に諭します。

ほんとに不安なようです。
抱きしめてほしい、と言います。
照れるなあ

なんだかんだ言いながらも、寝つきは良く、今はもうぐっすり眠っています。
明日朝起きたらきっとけろっとしているでしょうね。
毎週、日曜日の夜はこうなんですから


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2007-02-19(Mon) 16:26| hikariの日常| トラックバック 0| コメント 12

就学までの1年間

記憶もかなり怪しいのですが…
当時の記録ノートを見ながら、思い出せること、今だから冷静に言えることなど、小学校入学までの1年間、hikariのために何を努力し、何を考え、どんなふうにめでたく入学式を迎えたのか
生育暦』とは別のカテゴリーで整理してゆこうと思います。

   ・・・・・・・・・・・・

hikariは現在小学校5年生。
4歳のとき、広汎性発達障害高機能自閉症との診断を受けました。
今でこそ、発達障害、軽度発達障害アスペルガー症候群といったテーマがテレビ番組などでよく取り上げられるようになりましたが、hikariが診断を受けた当時は『自閉症』という言葉自身『閉ざされた』イメージで、私にとってもとてもつらい診断でした。

今までの生育暦で書いてきたように、いろいろな気持ちの揺れを経験しながらも、日々成長してゆくhiakriとともに、いっしょうけんめい歩いてきたつもりです。

生育暦 -保育園・年少組-
生育暦 -保育園・年中組-
生育暦 -保育園・年長組-

時々年長組の生育暦も書き加えながら、小学校就学までのhiakriと私たち家族の取り組みを書いてゆきます。

今この時期、何か吹っ切れた気持ちで、あるいは、漠然とした不安を直視できないままに保育園や幼稚園の最後の年度を迎えようとしている方はたくさんいらっしゃるのではないでしょうか?
私はどうだったか?
吹っ切れていた…いえいえ…吹っ切ろうとしていただけで、正直な(笑)papaと、理想に走ろうとする私は時にぶつかり合いながら、でも、避けては通れない"今"に無理やり正面から向かっていこうとしていたように思います。

その年の7月。
初めて、hikariが入学予定の小学校に出向きました。
暑い夏でした。



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2007-02-18(Sun) 17:43| 就学までの1年間| トラックバック 0| コメント 0

じゆうちょう 2月

忘れてました。
今月もじゆうちょうを置きます。

なんだか病院通いで明けた2月。
来週にはすっきり結果が出そうです。
いろんなこと考えたなあ~~
詰まるところ…まだまだ病気になんかなってられません。
hikariにしてあげられること、momoにしてあげられること、ちびちゃんと一緒にしたいこと…
まだまだやりたいことがいっぱい。

だいじょうぶ
きっとだいじょうぶです




2007-02-17(Sat) 20:37| お気軽に -じゆうちょう-| トラックバック 0| コメント 5

モーツァルトとクジラ

アスペルガー症候群の男女の恋愛を描いた映画、
『モーツァルトとクジラ』が公開中のようです。
残念ながら私の住む地域では上映の予定がないようですが。。

『モーツァルトとクジラ』オフィシャルサイト

『モーツァルトとクジラ』予告編

原作はこちら

モーツァルトとクジラ モーツァルトとクジラ
ジェリー・ニューポート (2007/01)
日本放送出版協会

この商品の詳細を見る


"少しだけ不器用でちょっとだけ遠回り
       でも、きっと幸せは見つかる"


観たいなあ~~




2007-02-17(Sat) 15:43| machiのつぶやき| トラックバック 0| コメント 0

生育暦 -保育園・年長組-(2)

(1)に引き続き、発達相談員さんや主治医の先生・ST(言語聴覚士)さんの指導などからヒントを得た、具体的なhikariへのかかわりを書いてゆきます。

自閉症児は時間の概念を把握する、ということが苦手のようです。

初めてのことでも、すでに経験したことを手がかりにして、未来を予測しながら行動するものですが、hikariにはうまくいくこともあればうまく行かないこともあり、思い通りにはことは運ばないこともある、予定が変わることもある、というようなことを理解することが難しいようです。

予定を伝えておくことは、hiakriにとってはとても安心です。
ちょっと買い物に出るときも、家族で旅行に出かけるときも、前もって

どこへ・何の目的で・何をしに行くのか

を伝えておくと、行動がとてもスムーズで落ち着いて時間をすごせます。
そういう意味では、保育園は比較的自由な時間のすごし方ですが、時間割があり、一日の見通しが立ち、その予定通りに(ある程度)1日が過ぎてゆくという学校のほうがhikariにとっては落ち着ける場所でした。

また、いくら時間の概念が持ちにくいといっても、昨日・今日の区別はついていたので「明日を楽しみに待つ」ということはできましたが、「何日か先にある楽しみを指折り数えて待つ」ということがなかなかできませんでした。
その"何日か先にある楽しみ"を待つ楽しさ...12月、クリスマスをわくわくして待つ楽しさを感じてほしかった私は、カレンダーを使うことにしました。

↓こんな感じのカレンダーです。

カレンダー


文字が読め、ある程度書くこともできたので、縦並びのカレンダーにひと月の予定を書かせました。
楽しい予定を書いて、その日が明日ではないこと、何日か先であることが目で見てわかります。
その日が終わると、をつけてゆくことが気持ちよかったようです。
そして意外とすんなり母の望みはかない(笑)、クリスマスが来るのを楽しみに待つ姿を見ることができました。
苦手な予定の変更も、予定の欄に書いてある文字を消して書き直すことですんなり受け入れられるようになっていきました。


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2007-02-16(Fri) 16:57| 生育暦 -保育園・年長組-| トラックバック 0| コメント 0

生育暦 -保育園・年長組(1)-

やっとPCが元通りになり、こちらの世界に帰ってくることができました絵文字名を入力してください
hikariは現在小学校5年生。
彼の生育暦を振り返りながら今のhikariへの関わりを考え直していこうとこのブログを書いています。

さて、生育暦に戻ります。
就学という予測のつかない大きなものに向かって、不安を抱えつつも、教室が変わり、momoが年少組に入園し、気分も新たに新しい年度が始まりました。

定期的な発達相談員さんとの面談、保育園との懇談、療育の通院、そして自分でも本を読んだり...
知識にと追いかけっこしながらも毎日違う姿を見せてくれたhikari。
今では当たり前にどの書物にも書かれているようなことが、このころにはとても新たな、新鮮な発見であり、hiakriとのコミュニケーションに役に立っていました。

例えば...
『声かけのポイント』として次のようなことに心がけるようになりました。

●単語を切って明瞭に。あいまいな言い回しを避ける。

例えば、夕方よくある光景。
部屋いっぱいに散らばっているおもちゃ。
そこで母は...

「あーあ~こんなにいっぱい散らかして...
 ちゃんとかたずけんと踏んづけておもちゃ壊れてしまうやんか~
 はよ~かたずけやあ~」

(関西弁ですみません

こういう言い方ではhikariは何をどうしていいかわかりません。
特に、母の語調が強いとますます混乱してしまいます。

複雑な言い回しや「ちゃんと」というような抽象的な言い方ではすぐに自分がどう行動すればいいのかわからないのです。

こういう言い方は次のように言い換えます。

まず、片付けるおもちゃを限定してから(積み木なら積み木だけ、ブロックならブロックだけ)そのおもちゃをどこにしまうかあらかじめ決めておき、

「このおもちゃはこの緑の箱にしまいます」


もうひとつ、hikariへの声かけで気をつけていたことがありました。

●否定を肯定に言い換える。

否定表現をとても嫌いました。
「ダメ」「×」「負け」という言葉を聞くのはとてもつらいものであったようです。
言葉の情報は音として受け取るだけのはずが、彼の場合はそれが頭の中で文字として理解されているようで、その否定語の響きや文字と一緒に不機嫌な母の顔を記憶してしまいます。
そのつらい記憶がその後もフラッシュバックするのでした。

かといって、生活していくうえでどうしても守らなければならないこともあります。

「ドアは開けっ放しにせんといて!」

「鼻水なめたらあかんやんか!」

「黙って(保育園の)お部屋を出て行ったらあかんで!」


こんなふうな言い方、ついついなんの意識もしないでしてしまいます。
なんてことない否定の表現ですが、この保育園のころは意識して肯定表現に言い換えるよう心がけていました。

「ドアは閉めます。」

「鼻水はティッシュでふきます。」

「(いつもいる園舎からちょっと離れた年少組の園舎に)行くときは先生と一緒に行きます。『行っていいですか?』と聞いてから行きます。」


・・・・・・・・・・・・・・

そして言いつけが守れたときには、たくさんのほめ言葉をプレゼントしました。
どうすれば"ほめる"ことができるのか、常に考えていることが大切だと思います。
やってはいけないことを『ダメ』と否定するだけでなく、やるべきこと(正しい行動)を具体的に示し、それができたときに思い切りほめればいいのだと思います。

そうしているうちに、学習・経験することで『ちゃんと』『しっかり』というような言い方の指示も理解できるようになり、ほめなくても"ちゃんと"できるようになってゆくのだと思います。



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2007-02-13(Tue) 08:09| 生育暦 -保育園・年長組-| トラックバック 0| コメント 8

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