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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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ちょっとお休みします。

こんにちは♪

ちょっと、PCの調子が悪く、これを解決しないとお仕事が進まないので、
しばらくこちらのブログをお休みすることにします。
訪問、コメントもしばらくお休みさせて頂くと思います。
また再開の折には、どうぞよろしくお願いします♪

見に来てくださってありがとうございました


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2007-01-28(Sun) 16:27| machiのつぶやき| トラックバック 0| コメント 4

情報の受け取り方の特徴

私は薄い紙にボールペンで書く時の感触や音が大嫌いです
でも、momoは平気です。
誰にでも、とても嫌な音だったり感触だったりがありますが、自閉症の人はそれが極端に嫌いであったり、また逆にとても鈍感であったりします。


④情報の受け取り方の特徴
高機能自閉症アスペルガー症候群)の人はある種の感覚に極端に敏感だったり、あるいは鈍感であったりなど、私たちが気にしないような音やにおいが苦手なことがあります。よく言われるのは、ちょっと触れただけなのに、強く叩かれたように感じて「暴力を受けた」と大騒ぎしたりする場合があります。

hikariは風船がとても苦手です
割れなくても、です。
なせなのでしょう?
たぶん…パンと割れる音が私たちが感じるよりもずっと恐ろしい音に感じるのでしょう。
そして、いつ割れるかもしれない
予測もつかないし、余計に恐ろしいのでしょう。
かけっこのスタートのピストルの音も大嫌いです
今でも…ひょっとするとかなり心構えをしていないと、耳をふたしたままスタートラインに立ちます

2歳違いの妹、momoが生まれたころは、その泣き声が嫌いでmomoが泣き出すといっしょに泣き喚いていたものでした。
そのうち、耳をふたすることを覚え、momoが泣いてもお母さんがいればすぐに泣き止むことを学習しました。

そして、視覚優位ということがとても特徴的です。
耳で聞いたことよりも目で見たものをぱっとそのまま理解する…
目でシャッターを押して脳に映像として保存しているようなものでしょうか?
とかく視覚的刺激に強く、この特性は幼児期から今もずっととてもわかりやすい特性として持ち続けています。

耳で聞いて理解するということは、耳から入ってくる言葉ひとつひとつを理解しながらそれを結び付けて、ひとつの事柄としてまとめ上げていく…そういう作業になりますよね。
もしも、その作業中にひとつでもわからない言葉が出てくるともうそこでhikariの『聞く』という作業はストップして、そのわからない言葉について今までの経験や知識を引っ張り出そうという作業が始まります。
そうなると、もう、相手の話を最後まで聞けなくて、結局言われたことに返事ができなかったり、行動に移せなかったり、ということになってしまいます。

でも、そんな視覚優位の特性があらかじめわかっていれば、hikariの援助に大いに役立つのです。
『スケジュールや手順など、伝えたいことを紙に書く』
『文字で表しにくい複雑な状況や表情は、絵に描いたり写真を見せる』

最初は書かなくてはできないこと、書いていないと不安なことも、それを繰り返していくうちに、また、実際に経験を重ねていくうちに、もう書いていなくても、絵や写真を見なくても、耳で聞いただけでちゃんと理解できるようになっていきます。
学習してゆくのです。

こうした情報の受け取り方の特徴を理解してやることは、問題行動の原因を探ることに役立ったり、彼の心の安定にもつながっていきます。


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2007-01-23(Tue) 16:55| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 12

人とのつきあい方の特徴

保育園のころは"お約束"という、まあ、慣例みたいなものがあって、毎日のように降園時に誰かの家に遊びに行く約束をしていました。
hikariも、その流れに身を任せるように(笑)遊びに行ったり、遊びに来てもらったりしていました。

小学校に上がってからはスケジュールどおりの生活が板につくにつれて、放課後に友達と約束して遊ぶ、または不意に友達が遊びにくる、ということはだんだんとなくなり、今は全くありません。
休日も、自分の予定をこなすだけです。
時々、友達と頻繁に行き来するmomoを羨ましそうにすることはあっても、そんなに淋しくもなく、そんな自分に不満でもなく、予定通り進んでするべきこと、したいことをやり終えた日曜の夜は満足感いっぱいの笑顔だったりします


③人とのつきあい方の特徴
相手の気持ちを感じ取ったり、自分の気持ちを相手に伝えることがとても難しく感じたりするので、あまり友達ができなかったり、人といっしょに過ごそうとしなかったり、ひとりでいるほうが安心、という人もいます。
また逆に、人と話すことにとても関心があって、自分の得意な話題を一方的に話しかけたりする場合もあります。


はい。全くそのとおりです(笑)
現在の…いえいえ、これからのhikariのもっとも大きな問題点、課題であると思っています。

相手の目を見て話すのが苦手。
関心のないことにうまく話をあわせられない。
また、共通の関心事があるとあらかじめわかっている人としか話したくない。
年齢にふさわしくない話題を好んだりする。
仲間に入るのにどう声をかければいいかわからない。
ざわざわしたところで相手の話を聞き取るのに疲れる。
自分の言ったことで相手が怒ったりしたら困る。(なぜ怒るのかがきっとわからないから。)
自分の言ったことで相手がどう思うのか想像力に欠ける。
複雑なルールや暗黙の決め事などがわからない。
冗談を本気にしてしまう。



(まだまだあると思うのですが・笑)これだけ困難があると、「もう、ひとりでもいいわ」と思ってしまいますよね
少し前までは
「僕は友達があんまりいない。」「学校でしか友達と遊ばない。」
と少し悲しそうに言ってましたが、そのたびに私は
「友達がたくさんいなくてもいいやん。大好きな友達が、hikariが安心していっしょにいられる友達が、たとえひとりでもいいからいるんなら、それでいいやん
そんなふうに、繰り返し話していました。
(心配なこと、また逆にうれしくてしょうがないことは、繰り返し繰り返し私にいって、返事を聞いて安心します。)

事実、保育園のころからずっと、誰に指導されるでもなく、hiakriのことをさりげなくフォローしてくれる優しい男の子が近所にいます。
(彼のお母さんは私の高校の同級生で、小学校の先生をしています。)
hikariはその子のことを"親友"といいます。
彼はそんなふうには思っていないかもしれませんが、私はhikariがそういうのならその彼は"親友"だと信じています


こんなhiakriですが、ひとたび「この人は安心できる」と思うと、それはそれはうれしくて飛び上がらんばかりに人なつっこくなります。
hikariは"人とのつきあい方"にたくさんの困難を持っています。
でも、決して一人ぼっちが好き、仲間はずれにされても平気、というのではないのですね。

『ふしぎだね アスペルガー症候群(高機能自閉症)のおともだち』(内山登喜夫 監修 ミネルヴァ書房)からの引用です。

あまり人と一緒にいたがらないからといって、いじめられ仲間はずれにされても平気ということではありません。
一人でいてもよいのです。
でも、無視したり仲間はずれにしたりはしない。
そういうつきあいを"おたがいを尊重したつきあい"といいますね。



"人とのつきあい方"は、日々の出会い、困惑、戸惑い、トラブルの中で、悩み、感じて、学んでいきながら、彼なりのコミュニケーション力をつけていってほしいな、と思います。
そして、彼の持ついろんな特徴を、そのまんまの彼を受け入れてくれる仲間(一緒に、同じ空間にいるだけで私は"仲間"であると思います)であってほしいな、と思います。

子どもは誰も純粋です。
それゆえに残酷な面も持ち合わせています。
でも…心で感じ取るものは純粋である、と子どもたちを信じたいです。


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2007-01-19(Fri) 22:50| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 10

こだわりなどの特徴

hiakriはスケジュール通りに動くのが好きです。
"なんとなく"過ぎていく時間は予測がつかず不安になります。
なので、比較的自由な枠組みの保育園よりも、時間割が決まっていて一日の予測がつきやすく、時間になれば次の活動にきちんと切り替わる学校のほうが気持ちが落ち着くようです。

"なんとなく"過ぎる時間にほっとする私たちにはなかなか理解しがたいこだわりが彼の中にはあるのです。


こだわりなどの特徴
毎日決まって行っていることが出来ない状態になると不安になったり混乱します。また、関心を持って取り組んでいることには時間を忘れて打ち込んでしまう、延々とその話題について話し出す、というようなこともあります。決まりを守って、決まった手順で活動しようとするので、他の人が守らないととても腹が立ったり、その人に厳しく注意する、というようなこともあります。

"特定のもの"にとても強い関心があり(あった)、しかも繰り返しを好むので小さいころは、おんなじビデオを1日に何回も見せられたり、おんなじ絵本を繰り返し読んだり、おんなじ絵を何回も描かされました。
「そんなの、うちの子にもあるよ!」とよく言われていましたが、違うのです
その異質さは、momoが生まれてよくわかりました。
今のちびちゃんを見ていてもそうです。
そして、現在、自分の気持ちもある程度言葉で伝えられるようになって、"我慢できることと我慢できないこと"…彼自身のこだわりと私たちとの折り合い点とでも言うのでしょうか…その辺りで話ができるようになりました。

hiakriには1週間の大まかな予定と、毎日下校してからの予定が決まっています。
そこに"予定外"の出来事が割り込んでくると、とたんに不安定になり、混乱します。
例えば、下校してからの時間には限りがあります。
友達が突然遊びにくる、学校の宿題がたくさん出る、上靴洗いなど不慣れなことが(どれくらい時間がかかるのか目処が立たない)宿題等に含まれる…そんなことが起こるだけで、顔は生気を失い涙目になって帰ってきます

「何からしていいかわからへん
キタ~~という感じです
そんな時のいつものmachiとhikariの会話
「じゃさ、しなくてはならないことと、どちらでもいいこととまずわけて。」
「でも…ゲームはどっち?したらあかんねやろ。。」
「そんなふうには言ってないって…だから…」

"しなくてはならない"ことを、守ろうとする気持ちと、"したいこと"をその倫理観から制限してしまう(ゲームは好まれることではない)…
(すぐに引き合いに出してしまいますが)momoならきっと…
「なあなあ、お母さん?今日はいつもより宿題が多いし、まず宿題するわ。でも、ゲームもしたいから今日は通信講座、休んでいい?」
くらいのとっさの判断をするでしょうね。

そうです。
応用すること、手抜きをすることが苦手です。
しんどければちょっといつもより段取りを省略して手抜きをすればいいのに…なんでも最初から最後までいつもの手順どおりに律儀にきちんとしなくてもいいのに。
「はやく!さっさとしいな!」(関西弁はきつく聞こえます
といわれると、とても困ります。
忙しいからといって、いつもの手順を省略したり、臨機応変に段取りを変更したりできないのです。
おまけに"さっさと"の具体的イメージがわかりません。
おろおろどたばた走り回るだけで、決して作業は円滑にははかどらないのです。

その代わり、いったん習得したことは律儀に、誠実に実行します。
いい加減ではないのです。
hiakriは学校の委員会活動で環境委員会に入っています。
水曜日は花壇に水遣りの当番です。
決して忘れることはありません。
水遣りをした後に必ず教頭先生に報告に行くそうです。
でも…雨が降った日は…「ラッキ~」とばかりに、水遣りを休めてうれしくなりますよね。
でも彼は
あはは…雨の振る中、水遣りをしていました。
「雨の降る日は水遣りしなくていいんやで」と先生に注意されると、
「ああ~そっかあ~ごめんなさい、ごめんなさい…」
そんなに謝らなくてもいいんだよ~
今では雨が降っていたら水遣りはしません。
"雨の日は水遣りは休み"という定義がちゃんと頭に入ったから

そんなこだわりは、誠実な人柄を示す一方で彼自身を縛り付け、苦しめることにもなるのです。



hikariの場合、物へのこだわりというのはあまりなかったし、今もそんなに強く感じません。
よく言われる、道路標識や、電車の時刻表といったものに強く関心を示すとか、収集癖があるとか、物を捨てられないとか、そういうことはあまりないですね。
4年生までとても好きだった"ムシ○ング"のカード収集も、「5年生になったらもうやめる。集めたカードは宝物にして取っておく。」という約束を守って一切手をつけないし、ゲームの時間も、毎日30分ずつを2回(合計1時間)を守るし、いわゆる故意に"ズルイ"ことはしません。(できません)

その代わり…特異な記憶能力や、一つのことに特異な才能を示したるするようなこともないので…
エジソンや、アインシュタインにはなれないでしょう


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2007-01-18(Thu) 11:28| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 4

言葉についての特徴

知的な遅れの目立たない自閉症であることが高機能自閉症アスペルガー症候群)の大きな特徴なのですが、それだけに気づかれにくく(本人や家族が気づきにくかったり)その結果、誤解を受けやすかったり、叱られてばかりで自信を失っていたりというようなことがあります。

そんな高機能自閉症アスペルガー症候群)の特徴をもう少し具体的に、hikariの普段の姿と照らし合わせて書いていこうと思います。

主に次の4つのことにまとめてみようと思います。

①言葉についての特徴
②こだわりなどの特徴
③人とのつきあい方の特徴
④情報の受け取り方の特徴


…書いてゆく途中で、増えたり減ったり、こんがらがってきたりしたらすみません…
年長組の生育暦に入る前に、PEP-R検査でわかってきたhikariの姿は今も通じる特徴であり、たどってゆけば、高機能自閉症アスペルガー症候群)の特徴でも当然あるので、しばらくmachiの頭の中の整理にお付き合いください





ではまず、今日はこの項目から書かせて頂きます。

①言葉についての特徴
とてもたくさんの言葉や漢字などを知っているように見えても、実際には言葉の意味をきちんと理解していなかったり、複数の意味を持つ言葉を使いこなせなかったり、あいまいな表現に戸惑うこともあります。

hikariは、漢字はもちろん、ことわざや熟語を覚えることは得意でたくさんの"言葉"を知っています。
でも、まさに本当の意味で…知っている言葉だからといってその全てを使いこなしている、という感じではありません。
使い方を間違えます。
少し笑えますが、無理して難しい熟語を文の中に入れようとするので、
『頭痛が痛い』的な表現をしたりします。

最近は少なくなりましたが、助詞(助動詞)の使い方を間違えることが多かったので、文章の意味が変わってしまって、正確に伝わらない、ということも多かったです。
『今日、A君僕のうちに遊びにいく
A君が遊びにくるのか、A君の家にhikariが遊びに行くのか、はて?
というようなことが常にありました。
実は今も…時々こんがらがります(笑)

そして、"あいまいな表現"がとても苦手です。
私たちは何かを頼まれても、それをしたくなくて断る時、相手ががっかりしないように
『ごめんね~今はちょっと忙しいから後にしてくれる?』
とやんわり表現します。
すると…
『"後"っていつ?何分ぐらいしたらしてくれる?』
"後"の時間が来るまで待つ覚悟のhikariです
その"後何分"を言ってやらないと、いつまでも不安な気持ちで待ち続けるのです。
だから、どうしても今日中にできない時、どうしてもしたくないとき、拒否の気持ちをはっきりと伝えるほうが彼にとっては明解でわかりやすく気持ちがすっきりします。
周囲の人はびっくりするかもしれませんが、私はhikariにはそのあたりはっきり言うのでとてもきつい言い方に聞こえると思います。
まあ…momoは『いつものことやわ』と慣れていますが

まだあります(笑)
急に雨が降ってきたとします。まだ乾いてるはずのない洗濯物、室内に取り込まなくてはなりません。
『hikari~洗濯物入れて、かけといて~!』
なんて複雑(?)なことを言おうもんなら…
まず、『洗濯物を入れる』ところで彼のスイッチは一時停止します(笑)
『洗濯物を入れる?どこに入れるの?かご?洗濯機?(…とそこまでは勘違いしないか)』
『それから…え~~っと…なんやったっけ?"かける"?なにを?』

えらく時間がかかっているようなので『しょうがないなあ…たぶん…』と思いながらベランダへいくと、ためらいながらまだ湿っている洗濯物をハンガーからひとつずつはがして床においています
言い足りない言葉の意味をうまくくめずにそこで躓いて行動に移せないでいる…
これがもしもmomoなら、ハンガーごと取り込んで、室内のハンガーをかけられそうなところに干しておいてくれるでしょう。
(ハンガーをどこにかけるかわからなくても、"おか~さん!どこにかけとけばいいの?"と聞いてくるはずです。)



人とのコミュニケーションは主に言葉を介して行われます。
言葉数が多いだけに『わかっているはず』と思われて、なのに、意味の通じない変な主張をしたり、適当に言った言葉に理解を示さず気が利かないやつだと思われたり、そのあいまいな表現を言葉の字義通りに受け取って自分の行動や感情を抑制されて苦しみます。

そんな言葉についての彼の特徴を理解しておけば、自然と行動の修正にどんな言葉かけをすればいいか見えてきます。




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2007-01-17(Wed) 14:22| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 12

高機能自閉症(アスペルガー症候群)って?

就学に向けての1年が始まりました。
ここからは、当時の生育暦の記述は参考程度に、現在のhikariの姿も交え、hikariの持つ障害の特性についてお話しながら就学までの思いを綴っていきます。
というのも、この年の5月に発達検査(PEP-R)をうけ、hikariの発達の特徴の具体的な数値、データを得たのですが、それは今も持ち続けている特性であって、その時だけの事柄ではないのです。

hikariの診断名は「広汎性発達障害高機能自閉症」というものでした。
知的障害を伴わない範囲での自閉症、アスペルガー症候群とも表現されます。

正確な記述についてはこちらをご参考ください

高機能自閉症アスペルガー症候群についての書物はたくさんあります。
hikariが4、5歳のころに比べると、本当にたくさんの、わかりやすい、児童向けに書かれたものもたくさん出版されています。

発達と障害を考える本〈2〉ふしぎだね!?アスペルガー症候群(高機能自閉症)のおともだち 発達と障害を考える本〈2〉ふしぎだね!?アスペルガー症候群(高機能自閉症)のおともだち
内山 登紀夫 (2006/03)
ミネルヴァ書房

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この本は児童向けに書かれているので、hikariも興味を持って読むことができます。
とてもわかりやすい言葉で書かれているので、この本を参考に書かせて頂きます。

高機能自閉症アスペルガー症候群)は自閉症の中でも知的な遅れの目立たない自閉症です。

自閉症とは中枢神経系がうまく働かない、生まれつきのものといわれています。
自閉症の特徴として次の3つのことがあげられます。

①人と上手に付き合えない。

人と目を合わせて話ができなかったり、表情や身振り手振りで気持ちを伝えるのが苦手です。
また、自然に決まっているルールにしたがって遊ぶことが苦手で(そのルールがわからないんですよね~)同じ年齢の集団の中で遊ぶのが苦手です。

②コミュニケーションがうまくとれない

コミュニケーションの主たるものは言葉ですよね。
言葉の発達自体が遅れる、ということも見られますが、言葉を使うことはできても、その意味を正確にわかっていなかったり、いろいろな意味を持つ言葉をその場にあわせて使い分ける、ということが苦手なのです。

③想像力が乏しい・こだわりがある

ごっこ遊びが苦手だったり、こだわりという点では、同じビデオを何回も何回も繰り返し見て楽しめたり、決まった道順や、同じ順番で行動したりします。



では、知的な遅れの目立たない高機能自閉症アスペルガー症候群)の特徴はどんなものがあるでしょう?

その、「知的な遅れの目だたない」ことが特徴のひとつです。
ぱっと見では自閉症とは見えない人もいます。
それどころか、自分が、あるいは自分の子どもが自閉症と気づかずにいることも多いのです。
しかし、社会的な不適応、というのは目立ってしまうので、周りの人から誤解されたり、失敗が積み重なって自信を持てなかったり、不登校になってしまうことも多いのです。

hikariは小学校5年生になった現在も、彼なりの発達をしつつ、依然こうした自閉的傾向を持ち続けています。
次からは、書物に書かれている高機能自閉症(アスペルガー症候群)と実際のhikariの特性を照らし合わせながら書いていきたいと思います。







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2007-01-15(Mon) 20:50| hikariの高機能自閉症| トラックバック 1| コメント 4

ひとりじゃないよ

昨日衝撃的なニュースがありました。
また…という言葉が必要かもしれない悲しいニュースです。
山形県の小学校5年生の男の子が学校のトイレで首吊り自殺をしたというのです。

小学校5年生といえば、hikariと同じ年です。
昨日hikariは、3学期になって班替えをしたり、係りを決めたり、3学期の活動に向けて学級でいろいろなことを話したり、喜んだりがっかりしたり…
新学期らしい1日を過ごして帰ってきて、まだランドセルをしょったまま、黄色い帽子をかぶったまま、
「あんな~今日な、班替えしてな…」
話し出したら止まりません。
がっかりやちょっとしたうれしさやワクワクする気持ちを寒さで赤くなったほっぺ、かさかさした唇でしゃべり続けました。
聞いていた私は、とても幸せでした。
私に、今日あった出来事を、かえってきたそのまんまの格好で、息を切らせながら話すhiakri
次に話そうと、おんなじ格好でソファに座って、まだかまだかと待っているmomo
2人とも愛おしくて、ぎゅ~ってしたくなります



今朝もこのニュースの報道は続いていました。
この小学校5年生の男の子は軽度発達障害が疑われているという報道がありました。
スポーツは得意で、バレーボールのスポ少に所属していたり、走りが速く活躍していた…
だが時々、急に教室を飛び出して保健室やトイレに行ったりして、行動に問題もあった。
そして、服薬もしていたというのです。
それを聞いて、私は
「またか…
とても胸が苦しくなります。

ひとりで苦しんでいたのだろうか?
いや、でも、服薬していたということは家族も認識して理解していたはず。
じゃなぜ?
学校は、軽度発達障害を持っていたのかもしれない(これはあくまで推測です)子どもに、どんな配慮をしていたのだろう。
この子の担任は、休み時間もいつも教室にいて、この子の行動を見ていたとも言われている。
でも、たまたまこの日は行事があって目を離した…
担任の先生はどんな思いでおられるのだろう?
…もういろいろなことが頭をよぎって、とても苦しいです。

一人の子が教室を飛び出す。
先生が追いかける。
教室が…教室に残った子どもたちがフリーになる。
先生が足りない。
教室を飛び出した子どもを追いかけて思いを聞いてやる人がいない。
どんな思いで毎日学校に行っていたのだろう?
学校は、先生は、友達は、勉強は…その子の目にはどんなふうに映っていたのだろう?

自殺も、いじめも、不登校も、教室にいられない子どもも、それぞれどんな思いでいるの?
聞いてあげたい。
話してほしいよ。
そばにいてあげたい。
そんな人は近くにいなかったの?
うまくあなたの心に近寄ってくれなかったの?
ひとりじゃないのに。
あなたが生きていること、そこにいること、それだけで幸せだ、って思っている人は必ずいるよ。
だから…もう、死なないでよ。
命はそんなに簡単に書いたり消したりできるものじゃないよ…



2007-01-11(Thu) 10:44| machiのつぶやき| トラックバック 0| コメント 16

見えてきた現実

ただ生活の延長だった年少組。
高機能自閉症との診断を受け、保育園での、集団の中での様子に彼なりの特徴の出てきた年中組。
そして、就学という大きな節目が、越えなければならないハードルがその先に見えていた年長組。
年長組を迎えた4月、ただ保育園の最終年度を思い出深いものに、小学校への期待だけに心躍らせる1年が始まる、という気分ではありませんでした


少し時間がさかのぼりますが…
毎年、12月ごろ保育園でも、個別面談というのがあります。
園での子どもの様子、家庭での様子、先生の思い、保護者の思いを2者で話しする場です。

hikariの場合、どうしても話が長くなるのでいつも順番を最後にしてもらっていました。
担任は年少組のときからの(このあと年長まで3年間お世話になる)A先生です。
限られた時間なので、私も話したいことをあらかじめ考えてゆくのですが、その場の話題でどうしても長くなってしまいます。
でも、このとき…どうしても聞いておかなければならないことがありました。
就学のことです。
いつものようにhikariの園での様子、A先生とのあたたかなふれ合いや、お友達とのちょっとしたトラブルの時の様子や、行事でがんばっていたこと、ちょっと涙目になりながらそれまでを振り返ってお話していました。
さあ…聞かなくっちゃ。
…そう考えただけで喉の奥にこみ上げてくるものがあります
これほどにhikariのことを思ってくださっている先生、私の想いもよくわかってくださっている先生…
先生の思いはたぶん…私に近い…
若い、まだ5年目くらいの先生でした。
hikariと出会って、私たち親子と出会って保育士としての仕事に何かを感じ始めておられるとまで、私は勝手に思っていました。
経験も浅い、でもとてもよく私たちのことをわかってくれているA先生…先生という立場と母という立場、両方を感じておられるのではないかと思っていました。

「あの…hikariは、…小学校は…特殊学級に行ったほうがいいとお考えですか?」
もう、そう切り出しただけで、私は声に詰まってしまいました。
先生も、同じでした。
下を向いて、喉につかえているのがわかりました。
でも、ぱっと顔を上げて、目は潤んでいましたが、先生の表情で
「はい。」
とお答えになりました。
「そうですか。そうですよね。わかりました。」
私も、そんな答えぐらいしかできなかったと思います。
でもでも…お互いの気持ちはよく…これが、先生と園児の母という立場でなかったらきっと抱き合って、えんえん泣いていたと思います

特殊学級へ入ることが悲しいのではないのです。
割り切って、彼の障害を認め、特殊学級へ入れてしまうことはむしろわかりやすく簡単です。
でも、そうはできない自分がいました。
認めないであろうpapaの顔が浮かびました。
小学校時代は平穏無事に過ごせても、その後どんな人生を歩むのか、得体の知れない不安がありました。
いつまでも手元において、助けてやれるわけではない。
特殊学級に入れることで、周囲からどういう目で見られるのか、どういう受け入れられ方をされるのか…
私自身のなかに差別的な気持ちがどこかにあったのか…
そんなふうに考えることもとても苦痛で…
いろんなことが、言葉にはならないけど、もやもやとしたたくさんのものにこれから立ち向かっていかなくてはならないという気がして、
「ああ、何かが始まるな…」という気がして、どうしてか涙があふれてきました。

その後何を話したか…カラ元気の笑顔で話をまとめて切り上げ、もう薄暗くなった道を帰りました。
家に帰ってからは泣き顔を見せられません。
晩ご飯も準備しなくっちゃ。
帰って来たとたんに「どうやった?どんな話しやった?」と義父母は待ち構えています。
駐車場の車の中で、泣きたいだけ泣いて、落ち着いてから帰りました。

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2007-01-08(Mon) 08:32| 生育暦 -保育園・年長組-| トラックバック 0| コメント 10

今日はSTの日でした。

今日は3ヶ月に1度のST(言語療法)の日でした。

hikariは乗り物酔いするので、家からSTを受ける病院までの30分ほどのドライブで気分が悪くなるのはいつものことです
今日も例外なく何だか調子が悪そうで、ふわふわとあくびをしたり、体をくねらせてボーっとしていました。
(正確には、STの間、ずっとそんな感じだったようです。)

先生とhikariとの時間はほんの10分ほどで、あとはゆっくり私の話を聞いてくださいました。
『告知』のこと、今年の目標『自分自身を知る』こと、進路のことなどを話しました。

いつも私は話しが長くなってしまいます。
まるでhikariのSTは、私のためのカウンセリングの時間のようです
一通り話し終わって、決して否定しない先生の「それでいいと思いますよ。」「hikariくんの場合は、お母さんに全てお任せという感じですね。」という言葉に、私自身が、自分の考えを再認識し、そして、向かっていこうとする方向が間違っていないことを認めてもらって安心するのです。

hikariの場合は、今特に問題行動などはなく、ちょっとしたパニックや不安定さも私たちがあわてることなく受け止めることができているので、あえて病院に頼る必要はないのかもしれません。
でも、私がこだわってずっと3ヶ月に1回のSTを、1年に1回ほどの診察を続けているのは、親、学校、以外の第3者の位置にある医療機関とのつながりを断ち切りたくないからです。

人によっては、周囲に適応しているように見えてくる中学年、高学年になってくると医療機関への通院をやめてしまったり、軽く考えるようになる人もいるのでは、と思います。
私も実際3年生頃には考えました。
STへ行っても、特にできないこともないし、先生を困らせるようなこともない。
いつも予約がいっぱいで、診察も長いこと待ってやっと話せるのは15分程度。
hikariのように程度の軽い子はかえってSTを受けたがるのは迷惑なんじゃないか?
そんなふうにも思いました。
でも…いつか…かれに突然起こる不安定さが手におえなくなるとか、思春期などを迎えてhiakriの心のうちを読みづらくなるのではないかとか、そんな予測のつかない事態が怖いのです。
そんな時のために、第3者として、客観的に、冷静に事態を見極めて適切なアドバイスをもらえる医療機関とのつながりは大切にしていきたいと思っています。
そして、私が一番求めているのは、私自身の心の安定なのかもしれません。
papaはpapaです。
私の話は聞いてくれますが、肯定も否定もしませんよね。
だって、親としての感情があり、専門的な知識や視野もありませんから。
STの先生や、主治医の先生と話すことは私にとってとても支えになっているのです。

つぎのSTは4月です。
6年生スタート前の春休み。
その時は、どんな話をしにいくのでしょう?
hiakriはどんなふうに成長しているでしょう?
私はこのブログに何を書いているでしょう?
楽しみです




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2007-01-05(Fri) 23:19| hikariの日常| トラックバック 0| コメント 8

自分のことを知ろう

改めまして、あけましておめでとうございます

これはhikariが生まれた年に買った張子のいのししです
ひとまわりして、今年は亥年なので再びこうして明るいところに飾ることができました

張子のイノシシ

年が変わっただけで、なんだか気分が新たになるって不思議です。
去年も年頭に「今年は…」と語った抱負。
それが達成できたかどうか…
それでもまた、この新しい年の初めに、「今年は…」の思いがわきあがってきます

P1170125a.jpg

昨日、とてもいいお天気だったので、ドライブがてらスーパーの初売りへ
ちょっとワケあって2台の車に分乗して私はhikariと2人っきりになりました。
ちょうどいいや、と切り出した私。
ちょっと大げさな言い方をすると「告知」ということになります。
hikariに初めて、
「あなたは、高機能自閉症、という特徴を持っている子どもなんだよ。」と告げました。
「日ごろ、学校でも家でも、『僕って、なんか周りの人と違うな』とか、『何で僕の気持ちわかってもらえへんのやろ』とか、『気持ちがうまく伝わらへんなあ』と思うことない?
それは、hikariがみんなとはちょっと違う感じ方、考え方をしているからなんよ。…」

スーパーまでの道のり20分間ほど、ずっとそんな話をしました。
なぜ入学時になかよし学級(特殊学級)だったのか?
なぜ物心ついた頃からずっと○○病院(言語聴覚訓練をしてもらうための病院。診断を受けた発達外来のある病院。)へ毎月のように行っていたのか?
彼は彼なりに疑問に思っていたこともあれば、特に気にしていなかったこともあったようです。
ひとつ確認できたのは、hikariは学習には自信を持っていて、それが彼にとっては"学校へ行く"ことの大切な支えになっている、ということでした。

今年の目標"自分自身をよく知ること"

これまで、あなたは周りの人に…お父さん、お母さん、保育園の先生、学校の先生、小さい頃からのお友達、病院の先生…たくさんの人に助けてもらって、いろんな力を借りて、ここまでやってこられた。
でも、この状況は、理解のある人たちに囲まれて暮らすという状況はずっと続くわけではない。
お母さんは、いつもhikariのことを助けてあげたいし、ずっといっしょにいてあげる。
でも、それでも、いくらお母さんがそう考えていても、どうしても限界がある。
小学校、中学校までは何とかお母さんの目の届く範囲、具体的にアドバイスできる条件にあるかもしれない。
だけど、もう、高校、大学、社会人になったら、hikariは自分の力で、自分の思いを伝えたり、周りの人に自分を理解してもらう工夫をしていかなくてはならない。
必ずそういうときが来る。絶対に。
だからといって、今すぐに、今年からはhikariだけの力でやっていきなさい、というのではない。
必ず来る"そういう時"のために、今できることは何か?
今できること、今年できることをしよう。

それは、お母さんはまず"自分を知る"ことだと思う。
自分自身のことをよく知ること。
今まで周りの人があなたに手を差し伸べ、近づいてきてくれた。
でも、もう、"普通に見える"hikariだから、周りの人は、また、これから出会う人たちは、近づいてきてくれないかもしれない。
そうなると、hikariのほうから、自分をわかってもらう努力をしながら、hikari自身も、周りの人の感じ方や考えをわかる努力をしなくてはならない。
"折り合い"を持つこと…大切だと、お母さんはいつも思う。
自分が異質だと決め付けてしまわず、歩み寄ること、大切だと思うよ。




わかってくれたかどうか…
「あなたは高機能自閉症よ」と言っても、特に動揺も見せなかったhikari。
想定内のことですが(笑)

"自分自身をよく知ること"
まずはここからスタート。
小学校最後の学年。
悔いのないように、いっしょに、ひとつひとつのステップをクリアして行こうね。
お母さんも、がんばる




 


2007-01-02(Tue) 22:40| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 8

じゆうちょう 2007年1月

あけましておめでとうございます
(↑これ…門松のつもりなのですが…ちがう??)
どうぞ今年もよろしくお付き合いの程、お願い申し上げます

このブログは去年10月の末、ほとんど衝動的に立ち上げてしまいました(笑)
正直、始めてから同じようなブログをされている方のところを訪問するようになりました。
hikariと同じような考え方や、行動をされるお子さんの多いことに、まず、驚きました。
そして、ちゃんと周りに彼らをサポートしてくれるあたたかい出会いがあるのだ、ということがまた素敵だな、と思いました。

どんな時も、誰にとっても"出会い"って不思議だし、とても大切なものですね。
初めて訪れてくださった方も、いつも来てくださるけど、気を遣ってコメントしにくく思ってくださる方も、
どうぞこちらに、お気軽に足跡を残していってくださいね。


2007-01-01(Mon) 00:00| お気軽に -じゆうちょう-| トラックバック 0| コメント 18

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