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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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生育暦 -保育園・年中組(7)-

あなたの落ち着く場所はどこですか?
自分の部屋?
お風呂?
キッチン?
車の中?
PCの前?

親になると、なかなか自分の部屋というのは持ちにくいですが、
お気に入りの場所、コーナーなんていうのは、誰にもありますよね

なんとなく楽しく通っていた保育園でしたが、年中の終わりに近づいて自分の思いと、周囲の要求することの違いに気づき始め、自分の感情を抑えていかなくてはならなくなったhikari…
ストレス、という見えない敵は"夜驚症"に現れました
不器用な彼ならではのことなのでしょうか?
それでも、少しずつですが起きている間にストレスを分散させる手段を身につけていきました



【お二階の部屋】

生活発表会が終わり気分も開放的になって、またいつもの楽しい園生活に戻りつつありました。
ところが他にもストレスの原因を抱えていたのでしょうか?
まだ、「夜驚症」は続いていました

お友達との関わりが増えるにつれ、一方的に拒否・否定されたり、聞きたくない嫌な言葉もhikariの耳に入ってきます。
自分を否定されたり、低く評価されたりすることはとても辛いことでした。

「失敗は成功の元」という言葉はhikariには通用しません
わずかのことでも成功の経験をつんでいくことがhikariにとっては大切なことです。
この年齢なので、お友達とのやり取りがどれほどのものだったのかはわかりませんが、
自分の理解できる単語をつないで相手の言っている事を理解するようなところのあるhikariだったので、
お友達がそれほど深い意味で言ったわけではない言葉にでも過敏に反応してとても辛い思いをしていたのかもしれません。

家での様子はそれほど変わったところはなかったのですが、保育園に行くことを渋るようになりました。
園の玄関で泣けてきて、家に引き返した日もありました。
A先生とhiakriとの信頼関係はしっかりしたものだったので、園に無事送り届けたあとはすべて先生にお任せでした。
自分の気持ちが言えず、お友達の真意も汲み取れなくて困っている時は先生に中に入ってもらうことでhikariは安心できたようです。

それでも気持ちが不安定な時は自分からよく園舎の2階の職員室の横の座敷に行くようになりました。
その「お二階の部屋」はどなたか先生のいつもいらっしゃる職員室の隣の静かな部屋で、ブロックや積み木や絵本など、hikariが好きなことをして静かにすごせるようにしてあるお部屋でした。
この「お二階の部屋」で好きな遊びをしながら、手の空いた先生と静かな時間を過ごして気分転換ができると、またみんなのいるところに戻っていく、というようなことが続きました。
まったく一人ぼっちではなく、静かで好きなおもちゃのある「お二階の部屋」はhiakriにとってとても大切な、安心できる場所になりました。

もっともっとプレッシャーを感じるようになる年長組になってからも「お二階の部屋」はhikariにとって、とても大切な気分転換の場所、お気に入りのお部屋になっていきました




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2006-12-31(Sun) 20:00| 生育暦 -保育園・年中組-| トラックバック 0| コメント 0

生育暦 -保育園・年中組-(6)

ずいぶんと更新があいてしまいました。
毎日のように覗きに来てくださった方(がもしいらっしゃったら)、
ありがとうございました。
machiは元気です
そして、書きたい気持ちは山々だったのですが、落ち着いて書きたい…
と思うので、この師走のばたばたの中で、ついつい更新にたどり着けずにいました。

生育暦~保育園・年中組~の記事も、終わりに近づいてきました。

さっきから当時の原稿を読んでいて、この頃…診断を受けたこの年、私もhikariも突っ走っていた感じですが、hikariも彼なりの発達をしてきていて、そして個性も同じように伸びてきていて、その"絡み"が複雑になってきたような印象をうけています。

日々の生活の中に"ストレス"を感じるようになる…
hikariにはhikariなりの主張が出てきて、自分を取り巻く環境と相容れないものに拒否の感情がわき、でも、"~しなくてはならない"という道徳観や、義務感のようなもの(彼は、根っからのまじめな性格です)もあるので、その感情の間でゆれ、年少組のときにはなかった"ストレス"を感じ、それが体に現れるようになりました。

"夜驚症"です。
かかりつけの小児科の先生に症状を伝えた時、それがちゃんと病名のあるものであることにとてもショックを受けました。
そんなにも、気持ちが追い詰められていたのか、と。
ストレスを起きている間に発散できない不器用さが、発達障害に関係するのだろうか?と、
毎日のように飛び起きて走り出し、泣き叫ぶ姿に、私もいっしょになって泣きました

この保育園の時期を過ぎるとずっと消えていた症状でしたが、5年生になった今、再び…急な発熱など、体調が悪い時に、大汗をかいて飛び起き、頭をかきむしり、目を見開いて泣き叫んだりする時があります。
体も大きくなっているので、押さえつけ、抱きしめて、安心させるのにこちらも大汗です
落ち着くと…私は涙があふれてきます。
こんなに大きい体で…かわいそうでなりません。


生活発表会夜驚症

2月、そろそろ年中組も終わりに近づき、生活発表会(※注)の練習が始まりました。
生活発表会では、初めて「ピアニカ」の発表があります。
ひとつひとつの音を出す練習に始まり、みんなで一斉に音を出す練習へと進めて行きます。

「ドがひけた」「レがひけた」と、小さな達成感を持ちながらhiakriのペースにあわせて練習を進めていただいたようです。
集中力を持ってすんなりうまくいく日もあればまったく関心なくうろうろしたりする日もあったりと、運動会の練習の時と同じようにやはり日によって気分にムラがありました。
時にはちょっとがんばらせてみたり、がんばった後は自由に過ごさせたり、やる気のある日はできたことを褒めて達成感を持たせたり、関心のない日はそっとしておいてくださったりと、hiakriのその時その時の姿を認めながら、ゆっくりと、無理のない手順で指導してくださいました。

それでも、「したことのないこと=できないこと」にも我慢して挑戦しなければならないプレッシャー、楽器や人の声がいつもと違うトーンで入り混じった騒がしさ、自由に遊べない窮屈さなどが、毎日毎日、目に見えないストレスをhikariの心にためていきました。

発表会の1週間ほど前から、決まって寝て30分くらいで「ぎゃ~~」と泣いて起き、時にはダダーッと走り出したり、という「夜驚症」が出ました。
抱えているストレスを、起きている間に発散する手段を持っていなかったのでしょう。
泣いている姿はとてもかわいそうなものでしたが、そのことでhikariは心の疲れを取っているのだと理解して、とにかく走り出すことでケガをしたり、事故がないようにだけ注意して、治まるのを待ちました。
生活発表会が終われば、きっと落ち着くだろうと

幸い、ピアニカも何とかみんなといっしょに弾けるようになり、劇ごっこ(創作劇)もとても楽しんでいたので、発表会当日もたくさんの人たちの見守る中、大きな声、生き生きとした表情で、とても楽しんで発表する姿が見られました。

毎晩「夜驚症」に苦しんだり、園へ行くことを渋る姿を見ていた私にとっては、そのhikariの笑顔はなにものにも代えがたいプレゼントでした。

学年最後の大イベントは無事終わりました






(※注)生活発表会 年度の終わりに、お歌や楽器演奏、創作劇などの発表会をします。子どもにとってはその学年の総仕上げのビッグイベント…親にとっても、笑いあり感動ありの…気合の入る行事です








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2006-12-30(Sat) 22:57| 生育暦 -保育園・年中組-| トラックバック 0| コメント 4

診断 -私にとっての意味-

診断を受けてからの何日間かは、それを自分の中で理解し、認めようとする気持ちを持つことで精一杯で、
誰かに(保育園の先生なのですが)「○×△なので、お願いします」などと診断のことや、今後の対応などについて冷静に説明するなんてできませんでした。
目の前にいるhikariは、今日も朝起きてご飯を食べ、トイレに行き、保育園へと出かける。
園へ行けば、お友達とトラブルがあるかもしれないし、ちょっとした失敗で落ち込んでしまうかもしれない。
私は下の娘の世話をしながら家事をし、papaは仕事がある。
当たり前のことですが…そう、当たり前に日常の時間が流れています。

診断を受けた直後は、立ち止まり、いろいろなことを考えました。
たくさんたくさん、母として、考えました。

産んだ責任。
私のせい?
脳の障害だというなら、つわりのひどかったときに仕事をしていたから?
それとも産む時に…?
そんな不安を消したくて、また、確かめたくて、いろんな本を読んで…
友達に話したり、papaと時には言い争いになることも

そんな毎日だったと思います。

それがいつ、終わったか、なんて、終わっていませんよ
今でも、堂々巡りの考えは、事あるごとに浮かんでは消えます
でも…行きつ戻りつしながらも、hikariは確実に成長していき、たくさんの感動をもらい、hikariの今の姿を受け入れることができるようになっていきました。

私にとって『診断』を受けたことの意味…診断は受けてよかったと、それは、確実に思います。
早かったか遅かったか、それはわかりませんが、よい意味で区切りをつけて、前へ進む、そのきっかけとなりました。

診断名を知ることで、hikariの心に近づくひとつの手段を得たような気がしました。
hiakriにとって、何が不快であり、何が理解しがたいのか?
ではどうしてやればいいのか?
問題行動に対してそれをどれからなくしたいか?
なぜ問題行動として現れるのか?
では、それをなくすためにどうかかわってゆけばよいか?

具体的に、ひとつひとつhiakriの心に寄り添うように、hikariにとって保育園生活が快適になるように、園の先生と家庭が連携して関わっていく、という関係を持てるようになりました。

目が悪ければ眼鏡を、歩けなければ車椅子を、生き難いのならば生き易いように
そんなふうにも考えられるようになっていきました。




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2006-12-13(Wed) 20:28| 生育暦 -保育園・年中組-| トラックバック 0| コメント 10

診断 -診断の日-

発達相談発達相談員によるカウンセリング)を受け始めたのは年少組の頃でした。
3ヶ月に一度くらいのその相談の中で、常にちらちらとよぎるのは『診断』ということ。

医療機関による診断とは?
その意味は?
必要のあるものか?
診断によって受けるメリットは?
診断を受けるタイミングは?


いろいろなことを考えながら1年が過ぎようとしていました。

大きな行事、運動会が終わった頃だと思います。
診断を受けようという決意ができてきました。

車で30分ほどの専門の病院へhikariとpapaと私…たぶん3人で行ったのだと思います。
自動ドアが開いて入るとそこには…
奇声を上げて歩き回る子供。
車椅子に乗った表情の硬い子供。
ただひたすら両手を顔の前で振っている子供。

少なからずショックでした。
障害者の方に理解のある"ふり"をしなくてはならない自分がとても嫌でした。

そこにhikariといっしょに立っている、受付をしている。
何か心がふわふわと身体から抜け出て…きれいごとでは済まされない、でも、引き返すことのできない一歩なのだ、と心の中は嵐が吹き荒れていたのに、なぜか…むしろ平静を装う私でした。

名前が呼ばれ診察室に入りました。
事前に渡してある発達相談員さんからの紹介状を読まれる先生。
実はこの院長先生は、hikariが1~2歳の頃に、地元の小児科で外来をされていた方なのでした。
それもあって、先生の人柄なども知っていたのでこの病院で診断を受けることにしたのでした。

hikariにもいくつかの質問をしたり、私にも日ごろのやり取りなどを聞かれました。
そして受けた診断は、広汎性発達障害高機能自閉症

…ショウガイ??…ジヘイショウ??

ある程度の覚悟はできていたし、事前に発達相談員さんとのお話の中で診断名はいくつか出ていたし、関連する本も読んでいました。

やっぱり、という思いと、ジヘイショウ?という思い。

先生は自閉症スペクトラムのお話をされ、hikariがだいたいどの辺の位置にいるのか、優しく説明してくださいました。
ただ必死で聞くだけでした。
頭の中に「ジヘイショウ」「ショウガイ」という言葉が重く重く渦巻き、それを振り払うように必死で先生の言葉に気持ちを集中させようとしました。

あとは覚えていません。
papaとどんな話をしながら帰ったのか。
どこかへ寄って食事でもしたのか。

質問攻めしてくるpapaに、必死で自分の感情を抑えながら返事していたような気がします。

自閉症…治らない…どうなってゆくのか…
でも目の前には、素直で、優しい、可愛いhikariがいる。
ちょっとお話は下手だけど、
ちょっとお友達と遊ぶのは得意ではないけど、
ちょっと右と左がわからなかったり、曜日を間違えたり、普通にわかることがわからなかったりするけど…
ちょっと、ちょっと、ちょっと…


診断を受けてしばらくの間は、何から、どこから手をつけてよいのか、
心がふわふわと宙に浮いて、
いろんな考えが頭の中をぐるぐる回って…
図書館で手当たり次第に関連する本を借りてきては、文字を目で追うだけでちっとも頭に入らないのに…どうしたらいいかわからなくて、でも前に進みたくて…ひたすら読んでいました。


今日(13日)追記しました。




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2006-12-12(Tue) 23:00| 生育暦 -保育園・年中組-| トラックバック 0| コメント 0

生育暦 -保育園・年中組-(5)

hikariと先生の信頼関係はイコール、私と先生の信頼関係となっていました。
先生と毎日の連絡帳でのやり取り、なんてことのない立ち話でhikariの園での様子、集団の中でのやりにくさ、何か異質な関わり方、というようなことの情報をやり取りしているうちに、
そして、カウンセラーの先生を交えて発達相談を何度かするうちに、"診断"を受ける気持ちになっていきました。

そして、hiakriはこの年中組の11月、医療機関で高機能自閉症という診断を受けました。
(私は今まで、この5年程前に書いた生育暦を読み返すまで、年少組の11月と思い込んでいました

"診断"を受ける、ということは、わからないなりにも、何か大きな一歩を踏み出す…いえ、何か得体の知れない世界に足を踏み入れるような大きな一歩である(ちょっとおおげさだな~~)、と感じていました。

その11月の前に…
大切な行事…運動会がありました


運動会 -年中組- 】

年中組の運動会でのメインの種目はカラーガードです。(カラーガードについてはこちら
鼓笛隊は年長組が、年中組はフラッグです。

最初は旗をつけずに、棒だけで練習します。
案の定、最初は何の練習かわかっていないので、その棒を剣代わりにして『戦いごっこ』をしたり、フェンスの金網に突き刺したりして遊んでいたようです
でも、周りの子達がだんだんとできるようになり、旗もつけての練習になっていく頃にはhikariもやっと状況がつかめてきました。

少しずつ練習に参加できるようになり、その小さなステップごとに先生がうまく褒め言葉をかけてくださったりしてhikariの練習の成果が上がっていきました。
ただ…「できる日」と「興味のない日」とがあり、気分にとてもムラがあったようです。

「興味のない日」は特に、「疲れた」「のどが渇いた」の連発でした
本当に「身体か疲れた」「お茶が飲みたい」の時もありましたが、その言葉の意味は「もうやめたい」「退屈だ」「帰りたい」などのほかの要求もありました

hikariの場合、自分の感情や身体の状態を表す時に使う言葉が適当でないことが多いので、聞くほうはその言葉通りにとらず、前後の行動や実際の様子などに照らしてhiakriの求めているものは何なのか、推し量ってやる必要があります。
(実は、小学校5年生になった今でも、プチパニックを起こしている時には、同じような対応が必要だったりします。)

競技を待つ間、整列してじっと座っているといったことは難しいようでしたが、ひとつひとつの競技には興味があり、「できる」ので、自信も持っていて、練習ばかりの毎日に窮屈な思いはしていたものの、拒否することはありませんでした。

そして運動会当日、いいお天気に恵まれ、とても調子よく、楽しく各競技をこなし、心配したカラーガードも完璧でした指揮をしている先生のほうはあまり見ていませんでしたが
(退場門で待ち構えていた私は、満足そうに笑うhiakriを抱きしめてえんえん泣いてしまいました

運動会が終わると開放感からか『運動会ごっこ』を心から楽しむ姿がありました。
お友達との新しい接点ができたことがうれしかったのか、何度も繰り返し、いっしょに楽しんでいたようです。

また、我慢したり、がんばったりを乗り越えて楽しい運動会が成功を収めたことは大きな自信にもつながりました。

例年のことですが、(今でも、そうですが)このおおきな行事…運動会を境に、生活面、言葉の面、お友達との関わり…
いろんな面で成長が見られました。



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2006-12-08(Fri) 23:11| 生育暦 -保育園・年中組-| トラックバック 0| コメント 6

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