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プロフィール

machi

Author:machi
そのまんまの君を受け入れて
いっしょに歩いてゆこうね。
時には立ち止まり
時にはいっしょに涙して
でも、また笑って歩き出す…

春にはめでたく大学生となる長男hikariと母の
主に中学2年生までの成長記録です。
育児は育自。
いつもいっしょ
そしてこれからもずっといっしょ♪


●hikari

高校3年生になりました。
この春から希望の大学に進路が決まっており、今は残り少ない高校生活を楽しんでいます。

4歳のときに高機能自閉症と診断を受けましたが、今ではアスペルガーと診断名も変わりました。
小学校入学時は特殊学級でスタート、
3年生からは普通学級に在籍しています。

何事にもまじめに取り組めることは彼のいちばんの長所です
表現は不器用ですが、心優しく、純粋なhikari。
いつも、がんばって、います。

●machi

hikariの母。
今年、結婚21年目を迎えました。
自営業を手伝ってます。
おっちょこちょいでお調子者。
熱しやすく冷めやすい。
頼りがいがあるようで実は小心者。
子どもたちの成長はうれしいけれど、だんだんと離れていくことを実感して少しさみしいです。
子どものため、家族のため、今年もがんばります!

●papa

machiの大切な大切なヒト。
まじめさはhikariに遺伝?家族思いの満点papaです。
とにかく健康にだけは気をつけてね。
お仕事、毎日ご苦労さま♪

●長女

花の女子高生。
彼女の前向きで楽天的な気質は尊敬に値します。
相変わらずのバスケ中心生活。
どうかケガだけは気を付けてね。

●次女

ただ今10歳。
とにかくかわいい♪
そしていつも優しい。
我が家にとって癒しの存在です。

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無言の会話

またまたご無沙汰していました。

前記事の水泳の記録会の直後、とても悲しい出来事があり、心がとてつもなく疲れていました。
楽しみにしていた家族旅行も2度延期。。
果たして、夏休み中にいけるかどうか??

でも、泣き疲れた心でいても、同じように夜は更け朝が来る…
1日1日、心は元に戻ってきました。
papaにも笑顔が戻り、前よりもっと会話が増えたような気がします。
ブログ、また書いてゆこうと思います。





今日の記事のタイトル…"無言の会話"
実は、これです。

筆談、です。


そう、筆談です。
ピンクの文字がSTの先生、ブルーの文字がhikariです。

先生の感想としては、「予想していたよりも話題が広がった。」
hikariの感想、「最初はちょっと書きにくかったけど、慣れてきたら、話がどんどん進んでおもしろかった。」

hikariと普通に会話するよりも、とてもスムーズに会話が進んでいるように見えたことが、私にとってはちょっとした発見と驚きでした。
質問が文字にしてあることで、何を答えればいいか、よけいな情報が入らない(表情や、声の抑揚)からか、その質問に対する的確な返事が端的に書かれていることがとても印象に残りました。
普段の会話では、「例えば…」や「(今までの話に)関係ないことやけど…」とか「お母さんには興味がないかも知れんけど…」といった長い前口上がついてきます(笑)

また、No.20の返答のように「前に自然クラブで…」といった言い方で十分相手には伝わるのに、実際の会話では「先月の○日くらいに××川の上流に行ったときの自然クラブで…」といったより詳しい情報を付け加えたりもして、会話のポイントが見えにくくなって、かえって相手にこちらの思いが伝わりにくくなる、と言うこともよくあるのです。
1度話すことで、全てを相手にわかってもらわなくてもよい、会話をするうちに、こちらの伝えたいことがより詳しく情報として提供して行ければいい、と言うことがなかなかhikariにはわかりにくいようです。

また、先生が気をつけられたのは、「よいこと」しか書かない、ということです。
視覚的な理解が得意である一方で、視覚的に残るものに縛られてしまう、という怖さも併せ持っています。
マイナスイメージになること、命令・禁止の内容は書かないこと…
ソーシャルストーリーの手法に通じるものがあるのだな、と思いました。





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2007-08-13(Mon) 14:48| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 4

情報の受け取り方の特徴

私は薄い紙にボールペンで書く時の感触や音が大嫌いです
でも、momoは平気です。
誰にでも、とても嫌な音だったり感触だったりがありますが、自閉症の人はそれが極端に嫌いであったり、また逆にとても鈍感であったりします。


④情報の受け取り方の特徴
高機能自閉症アスペルガー症候群)の人はある種の感覚に極端に敏感だったり、あるいは鈍感であったりなど、私たちが気にしないような音やにおいが苦手なことがあります。よく言われるのは、ちょっと触れただけなのに、強く叩かれたように感じて「暴力を受けた」と大騒ぎしたりする場合があります。

hikariは風船がとても苦手です
割れなくても、です。
なせなのでしょう?
たぶん…パンと割れる音が私たちが感じるよりもずっと恐ろしい音に感じるのでしょう。
そして、いつ割れるかもしれない
予測もつかないし、余計に恐ろしいのでしょう。
かけっこのスタートのピストルの音も大嫌いです
今でも…ひょっとするとかなり心構えをしていないと、耳をふたしたままスタートラインに立ちます

2歳違いの妹、momoが生まれたころは、その泣き声が嫌いでmomoが泣き出すといっしょに泣き喚いていたものでした。
そのうち、耳をふたすることを覚え、momoが泣いてもお母さんがいればすぐに泣き止むことを学習しました。

そして、視覚優位ということがとても特徴的です。
耳で聞いたことよりも目で見たものをぱっとそのまま理解する…
目でシャッターを押して脳に映像として保存しているようなものでしょうか?
とかく視覚的刺激に強く、この特性は幼児期から今もずっととてもわかりやすい特性として持ち続けています。

耳で聞いて理解するということは、耳から入ってくる言葉ひとつひとつを理解しながらそれを結び付けて、ひとつの事柄としてまとめ上げていく…そういう作業になりますよね。
もしも、その作業中にひとつでもわからない言葉が出てくるともうそこでhikariの『聞く』という作業はストップして、そのわからない言葉について今までの経験や知識を引っ張り出そうという作業が始まります。
そうなると、もう、相手の話を最後まで聞けなくて、結局言われたことに返事ができなかったり、行動に移せなかったり、ということになってしまいます。

でも、そんな視覚優位の特性があらかじめわかっていれば、hikariの援助に大いに役立つのです。
『スケジュールや手順など、伝えたいことを紙に書く』
『文字で表しにくい複雑な状況や表情は、絵に描いたり写真を見せる』

最初は書かなくてはできないこと、書いていないと不安なことも、それを繰り返していくうちに、また、実際に経験を重ねていくうちに、もう書いていなくても、絵や写真を見なくても、耳で聞いただけでちゃんと理解できるようになっていきます。
学習してゆくのです。

こうした情報の受け取り方の特徴を理解してやることは、問題行動の原因を探ることに役立ったり、彼の心の安定にもつながっていきます。


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2007-01-23(Tue) 16:55| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 12

人とのつきあい方の特徴

保育園のころは"お約束"という、まあ、慣例みたいなものがあって、毎日のように降園時に誰かの家に遊びに行く約束をしていました。
hikariも、その流れに身を任せるように(笑)遊びに行ったり、遊びに来てもらったりしていました。

小学校に上がってからはスケジュールどおりの生活が板につくにつれて、放課後に友達と約束して遊ぶ、または不意に友達が遊びにくる、ということはだんだんとなくなり、今は全くありません。
休日も、自分の予定をこなすだけです。
時々、友達と頻繁に行き来するmomoを羨ましそうにすることはあっても、そんなに淋しくもなく、そんな自分に不満でもなく、予定通り進んでするべきこと、したいことをやり終えた日曜の夜は満足感いっぱいの笑顔だったりします


③人とのつきあい方の特徴
相手の気持ちを感じ取ったり、自分の気持ちを相手に伝えることがとても難しく感じたりするので、あまり友達ができなかったり、人といっしょに過ごそうとしなかったり、ひとりでいるほうが安心、という人もいます。
また逆に、人と話すことにとても関心があって、自分の得意な話題を一方的に話しかけたりする場合もあります。


はい。全くそのとおりです(笑)
現在の…いえいえ、これからのhikariのもっとも大きな問題点、課題であると思っています。

相手の目を見て話すのが苦手。
関心のないことにうまく話をあわせられない。
また、共通の関心事があるとあらかじめわかっている人としか話したくない。
年齢にふさわしくない話題を好んだりする。
仲間に入るのにどう声をかければいいかわからない。
ざわざわしたところで相手の話を聞き取るのに疲れる。
自分の言ったことで相手が怒ったりしたら困る。(なぜ怒るのかがきっとわからないから。)
自分の言ったことで相手がどう思うのか想像力に欠ける。
複雑なルールや暗黙の決め事などがわからない。
冗談を本気にしてしまう。



(まだまだあると思うのですが・笑)これだけ困難があると、「もう、ひとりでもいいわ」と思ってしまいますよね
少し前までは
「僕は友達があんまりいない。」「学校でしか友達と遊ばない。」
と少し悲しそうに言ってましたが、そのたびに私は
「友達がたくさんいなくてもいいやん。大好きな友達が、hikariが安心していっしょにいられる友達が、たとえひとりでもいいからいるんなら、それでいいやん
そんなふうに、繰り返し話していました。
(心配なこと、また逆にうれしくてしょうがないことは、繰り返し繰り返し私にいって、返事を聞いて安心します。)

事実、保育園のころからずっと、誰に指導されるでもなく、hiakriのことをさりげなくフォローしてくれる優しい男の子が近所にいます。
(彼のお母さんは私の高校の同級生で、小学校の先生をしています。)
hikariはその子のことを"親友"といいます。
彼はそんなふうには思っていないかもしれませんが、私はhikariがそういうのならその彼は"親友"だと信じています


こんなhiakriですが、ひとたび「この人は安心できる」と思うと、それはそれはうれしくて飛び上がらんばかりに人なつっこくなります。
hikariは"人とのつきあい方"にたくさんの困難を持っています。
でも、決して一人ぼっちが好き、仲間はずれにされても平気、というのではないのですね。

『ふしぎだね アスペルガー症候群(高機能自閉症)のおともだち』(内山登喜夫 監修 ミネルヴァ書房)からの引用です。

あまり人と一緒にいたがらないからといって、いじめられ仲間はずれにされても平気ということではありません。
一人でいてもよいのです。
でも、無視したり仲間はずれにしたりはしない。
そういうつきあいを"おたがいを尊重したつきあい"といいますね。



"人とのつきあい方"は、日々の出会い、困惑、戸惑い、トラブルの中で、悩み、感じて、学んでいきながら、彼なりのコミュニケーション力をつけていってほしいな、と思います。
そして、彼の持ついろんな特徴を、そのまんまの彼を受け入れてくれる仲間(一緒に、同じ空間にいるだけで私は"仲間"であると思います)であってほしいな、と思います。

子どもは誰も純粋です。
それゆえに残酷な面も持ち合わせています。
でも…心で感じ取るものは純粋である、と子どもたちを信じたいです。


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2007-01-19(Fri) 22:50| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 10

こだわりなどの特徴

hiakriはスケジュール通りに動くのが好きです。
"なんとなく"過ぎていく時間は予測がつかず不安になります。
なので、比較的自由な枠組みの保育園よりも、時間割が決まっていて一日の予測がつきやすく、時間になれば次の活動にきちんと切り替わる学校のほうが気持ちが落ち着くようです。

"なんとなく"過ぎる時間にほっとする私たちにはなかなか理解しがたいこだわりが彼の中にはあるのです。


こだわりなどの特徴
毎日決まって行っていることが出来ない状態になると不安になったり混乱します。また、関心を持って取り組んでいることには時間を忘れて打ち込んでしまう、延々とその話題について話し出す、というようなこともあります。決まりを守って、決まった手順で活動しようとするので、他の人が守らないととても腹が立ったり、その人に厳しく注意する、というようなこともあります。

"特定のもの"にとても強い関心があり(あった)、しかも繰り返しを好むので小さいころは、おんなじビデオを1日に何回も見せられたり、おんなじ絵本を繰り返し読んだり、おんなじ絵を何回も描かされました。
「そんなの、うちの子にもあるよ!」とよく言われていましたが、違うのです
その異質さは、momoが生まれてよくわかりました。
今のちびちゃんを見ていてもそうです。
そして、現在、自分の気持ちもある程度言葉で伝えられるようになって、"我慢できることと我慢できないこと"…彼自身のこだわりと私たちとの折り合い点とでも言うのでしょうか…その辺りで話ができるようになりました。

hiakriには1週間の大まかな予定と、毎日下校してからの予定が決まっています。
そこに"予定外"の出来事が割り込んでくると、とたんに不安定になり、混乱します。
例えば、下校してからの時間には限りがあります。
友達が突然遊びにくる、学校の宿題がたくさん出る、上靴洗いなど不慣れなことが(どれくらい時間がかかるのか目処が立たない)宿題等に含まれる…そんなことが起こるだけで、顔は生気を失い涙目になって帰ってきます

「何からしていいかわからへん
キタ~~という感じです
そんな時のいつものmachiとhikariの会話
「じゃさ、しなくてはならないことと、どちらでもいいこととまずわけて。」
「でも…ゲームはどっち?したらあかんねやろ。。」
「そんなふうには言ってないって…だから…」

"しなくてはならない"ことを、守ろうとする気持ちと、"したいこと"をその倫理観から制限してしまう(ゲームは好まれることではない)…
(すぐに引き合いに出してしまいますが)momoならきっと…
「なあなあ、お母さん?今日はいつもより宿題が多いし、まず宿題するわ。でも、ゲームもしたいから今日は通信講座、休んでいい?」
くらいのとっさの判断をするでしょうね。

そうです。
応用すること、手抜きをすることが苦手です。
しんどければちょっといつもより段取りを省略して手抜きをすればいいのに…なんでも最初から最後までいつもの手順どおりに律儀にきちんとしなくてもいいのに。
「はやく!さっさとしいな!」(関西弁はきつく聞こえます
といわれると、とても困ります。
忙しいからといって、いつもの手順を省略したり、臨機応変に段取りを変更したりできないのです。
おまけに"さっさと"の具体的イメージがわかりません。
おろおろどたばた走り回るだけで、決して作業は円滑にははかどらないのです。

その代わり、いったん習得したことは律儀に、誠実に実行します。
いい加減ではないのです。
hiakriは学校の委員会活動で環境委員会に入っています。
水曜日は花壇に水遣りの当番です。
決して忘れることはありません。
水遣りをした後に必ず教頭先生に報告に行くそうです。
でも…雨が降った日は…「ラッキ~」とばかりに、水遣りを休めてうれしくなりますよね。
でも彼は
あはは…雨の振る中、水遣りをしていました。
「雨の降る日は水遣りしなくていいんやで」と先生に注意されると、
「ああ~そっかあ~ごめんなさい、ごめんなさい…」
そんなに謝らなくてもいいんだよ~
今では雨が降っていたら水遣りはしません。
"雨の日は水遣りは休み"という定義がちゃんと頭に入ったから

そんなこだわりは、誠実な人柄を示す一方で彼自身を縛り付け、苦しめることにもなるのです。



hikariの場合、物へのこだわりというのはあまりなかったし、今もそんなに強く感じません。
よく言われる、道路標識や、電車の時刻表といったものに強く関心を示すとか、収集癖があるとか、物を捨てられないとか、そういうことはあまりないですね。
4年生までとても好きだった"ムシ○ング"のカード収集も、「5年生になったらもうやめる。集めたカードは宝物にして取っておく。」という約束を守って一切手をつけないし、ゲームの時間も、毎日30分ずつを2回(合計1時間)を守るし、いわゆる故意に"ズルイ"ことはしません。(できません)

その代わり…特異な記憶能力や、一つのことに特異な才能を示したるするようなこともないので…
エジソンや、アインシュタインにはなれないでしょう


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2007-01-18(Thu) 11:28| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 4

言葉についての特徴

知的な遅れの目立たない自閉症であることが高機能自閉症アスペルガー症候群)の大きな特徴なのですが、それだけに気づかれにくく(本人や家族が気づきにくかったり)その結果、誤解を受けやすかったり、叱られてばかりで自信を失っていたりというようなことがあります。

そんな高機能自閉症アスペルガー症候群)の特徴をもう少し具体的に、hikariの普段の姿と照らし合わせて書いていこうと思います。

主に次の4つのことにまとめてみようと思います。

①言葉についての特徴
②こだわりなどの特徴
③人とのつきあい方の特徴
④情報の受け取り方の特徴


…書いてゆく途中で、増えたり減ったり、こんがらがってきたりしたらすみません…
年長組の生育暦に入る前に、PEP-R検査でわかってきたhikariの姿は今も通じる特徴であり、たどってゆけば、高機能自閉症アスペルガー症候群)の特徴でも当然あるので、しばらくmachiの頭の中の整理にお付き合いください





ではまず、今日はこの項目から書かせて頂きます。

①言葉についての特徴
とてもたくさんの言葉や漢字などを知っているように見えても、実際には言葉の意味をきちんと理解していなかったり、複数の意味を持つ言葉を使いこなせなかったり、あいまいな表現に戸惑うこともあります。

hikariは、漢字はもちろん、ことわざや熟語を覚えることは得意でたくさんの"言葉"を知っています。
でも、まさに本当の意味で…知っている言葉だからといってその全てを使いこなしている、という感じではありません。
使い方を間違えます。
少し笑えますが、無理して難しい熟語を文の中に入れようとするので、
『頭痛が痛い』的な表現をしたりします。

最近は少なくなりましたが、助詞(助動詞)の使い方を間違えることが多かったので、文章の意味が変わってしまって、正確に伝わらない、ということも多かったです。
『今日、A君僕のうちに遊びにいく
A君が遊びにくるのか、A君の家にhikariが遊びに行くのか、はて?
というようなことが常にありました。
実は今も…時々こんがらがります(笑)

そして、"あいまいな表現"がとても苦手です。
私たちは何かを頼まれても、それをしたくなくて断る時、相手ががっかりしないように
『ごめんね~今はちょっと忙しいから後にしてくれる?』
とやんわり表現します。
すると…
『"後"っていつ?何分ぐらいしたらしてくれる?』
"後"の時間が来るまで待つ覚悟のhikariです
その"後何分"を言ってやらないと、いつまでも不安な気持ちで待ち続けるのです。
だから、どうしても今日中にできない時、どうしてもしたくないとき、拒否の気持ちをはっきりと伝えるほうが彼にとっては明解でわかりやすく気持ちがすっきりします。
周囲の人はびっくりするかもしれませんが、私はhikariにはそのあたりはっきり言うのでとてもきつい言い方に聞こえると思います。
まあ…momoは『いつものことやわ』と慣れていますが

まだあります(笑)
急に雨が降ってきたとします。まだ乾いてるはずのない洗濯物、室内に取り込まなくてはなりません。
『hikari~洗濯物入れて、かけといて~!』
なんて複雑(?)なことを言おうもんなら…
まず、『洗濯物を入れる』ところで彼のスイッチは一時停止します(笑)
『洗濯物を入れる?どこに入れるの?かご?洗濯機?(…とそこまでは勘違いしないか)』
『それから…え~~っと…なんやったっけ?"かける"?なにを?』

えらく時間がかかっているようなので『しょうがないなあ…たぶん…』と思いながらベランダへいくと、ためらいながらまだ湿っている洗濯物をハンガーからひとつずつはがして床においています
言い足りない言葉の意味をうまくくめずにそこで躓いて行動に移せないでいる…
これがもしもmomoなら、ハンガーごと取り込んで、室内のハンガーをかけられそうなところに干しておいてくれるでしょう。
(ハンガーをどこにかけるかわからなくても、"おか~さん!どこにかけとけばいいの?"と聞いてくるはずです。)



人とのコミュニケーションは主に言葉を介して行われます。
言葉数が多いだけに『わかっているはず』と思われて、なのに、意味の通じない変な主張をしたり、適当に言った言葉に理解を示さず気が利かないやつだと思われたり、そのあいまいな表現を言葉の字義通りに受け取って自分の行動や感情を抑制されて苦しみます。

そんな言葉についての彼の特徴を理解しておけば、自然と行動の修正にどんな言葉かけをすればいいか見えてきます。




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2007-01-17(Wed) 14:22| hikariの高機能自閉症| トラックバック 0| コメント 12

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